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교직원이 자폐에 대해 알아야할 10가지 것들

관리자 │ 2022-06-15

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  1. 교직원이 자폐에 대해 알아야할 10가지 것들


  2. 전문대학에서 영어와 인문학을 가르치는 메기 코글린(Maggie Coughlin)이 자신의 자폐에 대해 이해하는 과정에서 배운 교훈과 자기 자신과 학생들의 신경 다양성을 다루는 방법을 공유합니다.

     

    자폐를 가지고 이 세상을 살아간다는 것은 쉽지 않은 일입니다. 특히 자폐를 가진 사람이 학생이든, 교사이든, 교직원이든 상관없이 학교에 적응하는 것은 힘들 수 있습니다. 저는 자폐를 가지고 있고 이 세 역할 모두를 해보았기에 이런 어려움을 익히 알고 있습니다.

     

    저는 20대 중반이던 약 20여 년 전에 자폐 진단을 받았습니다. 당시 제가 받은 진단명은 아스퍼거 증후군이었으며, 솔직히 오진이라고 생각했습니다. 아스퍼거 증후군이 무엇인지 스스로 알고 있다고 믿었고, 심리학자가 저에 대해 잘못된 판단을 내렸다고 생각한 것이죠. 하지만 그는 틀리지 않았고, 20년이 지나고서야, 그리고 다시 한번 진단을 받은 뒤에야 그 사실을 받아들였습니다. 저의 자폐에 대해 이해하고, 저 자신과 제 학생들의 신경 다양성을 다루는 방법을 찾아가면서 제가 배운 것들은 다음과 같습니다.

     

    자폐는 스펙트럼입니다.

    다양한 진단 검사와 전문가 자료에 따르면 자폐 징후는 24가지 이상 존재합니다. 자폐 스펙트럼에 해당하는 사람들은 증상 중 몇 가지, 혹은 전부를 겪고 있을 수 있으며, 그 강도 또한 다릅니다. 우리는 종종 자폐스펙트럼장애인 한 명을 아는 것은 그 사람 한 명을 아는 것에 불과하다고 이야기하곤 합니다. 자폐인은 구별 가능한 유사점을 가지고 있기도 하지만, 서로 많이 다르기도 합니다. 따라서 여러분이 자폐에 대해 알고 있는 지식이 여러분의 학생들에게 사실일 수도, 아닐 수도 있습니다. 그렇기 때문에 자폐에 대한 사전 지식은 조심스럽게 적용하고, 자폐를 가진 학생은 어떠할 것이라는 기대를 품는 대신 개개인을 있는 그대로 바라보는 것이 현명할 것입니다.

     

    자폐인 중에는 여성, 3의성을 가진 사람, 유색인종도 있습니다.

    성인 자기옹호 자폐당사자라고 할 때 떠오르는 전형적인 이미지는 젊고 어색해 보이는 백인 남성일 것입니다. 하지만 자폐는 인종, 성별, 나이에 상관없이 누구에게나 찾아올 수 있으며, 연령에 상관없이 진단받을 수 있습니다. 자폐 진단을 받는 성인과 여성의 수는 모두 증가하고 있습니다. 성인과 여성의 자폐가 이제서야 증가하는 이유는 이전까지 자폐에 대한 연구가 아동의 자폐 진단 및 증상에 초점을 두었다는 점, 그리고 최근 연구 결과에 따르면 자폐 남성의 증상과 여아, 여성, 그리고 제3의 성을 가진 사람들의 증상이 다르다는 점에서 그 원인을 일부 찾을 수 있을 것입니다. 스펙트럼에 해당하지 않는다고 생각했던 학생이라도 실제로는 자폐스펙트럼장애를 갖고 있을지도 모른다는 점을 유념하세요.

     

    대부분의 성인 자기 옹호자는 정체성 우선 용어를 선호합니다.

    교육자, 사회 복지 전문가와 의료 종사자들은 사람 우선 용어’(: 자폐를 가진 사람, person with autism)를 사용하도록 교육받습니다. 사실 대부분의 학술지는 사람 우선 용어만 사용하고 있습니다. 하지만 자폐 성인 중 자신의 선호를 밝힐 수 있는 이들 중 상당수는 정체성 우선 용어(: 자폐인, autistic person)를 선호합니다. 자폐는 우리가 자신을 정의하고 세상과 소통하는 과정에서 다른 정체성만큼이나 큰 영향을 주는 부분입니다. 자폐는 우리가 원한다고 가졌다가 말았다 할 수 있는 것도 아니며, 우리 삶에 필수 불가결로 존재하는 부분입니다. 학생이 어떤 용어를 선호하는지 모르시겠다면 직접 물어보시면 됩니다. 만일 상대방이 사람 우선 용어를 선호한다면 얼마든지 사용하셔도 됩니다. 하지만 선택할 기회를 주는 게 중요합니다.

     

    우리의 진단에 대해 이의를 제기하는 것은 괜찮지 않습니다.

    신경다양성을 가진 사람들 중 다른 사람의 지원이 크게 필요하지 않고(종종고기능이란 표현으로 쓰이는데, 많은 이들이 싫어하는 표현입니다) 뚜렷한 자폐 증상이 거의 드러나지 않는 사람들에게 정말 자폐가 맞느냐고 묻는 일이 자주 일어납니다. 자폐가 일상에 미치는 영향이 일부에게 더 크다는 점은 사실이지만, 사실 스펙트럼에 속한 모든 사람들은 매일 그 영향을 받고 있습니다. 더욱이, 자폐에 대응하기 위해 각자 만들어낸 방식과 대응기전이 복잡할수록 주변 사람들은 우리의 자폐를 인지하지 못할 것입니다.

    또한 지원 필요 수준이 낮거나 중간 수준인 자폐인 대다수는 사회적으로 받아들여지지 않는 행동 양상을 숨기고 억압하는 것을 배웠으며, 자폐 증상을 숨기는 능력도 아주 뛰어납니다. 결과적으로, 또 여러 고정관념 때문에, 사람들은 우리의 증상에 대해 듣더라도 자폐 진단을 받아들이지 않는 경우가 많습니다. 이는 매우 심각한 문제인데, 단순히 접근성과 형평성 문제 때문이 아니라, 적은 지원이 필요한 사람들이 자신의 진단에 대해서 의문을 제기하도록 만들기 때문입니다. 이는 자폐인 스스로 자폐를 부정하는 대신 진단을 인정하고, 이해하고 배워 세상을 살아갈 수 있게 하는 과정을 방해합니다. 여러분도 학생들이 스스로 자폐를 받아들이고 관리할 수 있게 도움을 줄 수 있습니다.

     

    자폐라고 모두 발달 지연을 경험하는 것은 아닙니다.

    자폐를 가진 사람들 중에 언어 장애를 가지고 있거나, 선택적 함구증을 보이더라도 대부분은 발달 지연이 없습니다. 하지만 우리의 뇌는 매우 다르게 작용합니다. 대부분의 사람들이 알아서 되겠지라고 생각하며 내버려 두는 부분에서 자폐인은 직선적이고 엄격하게 굴기도 하고, 대부분의 사람들은 단계적으로 설명해야 이해할 수 있는 것들을 본능적으로 빠르게 이해하고 (여러분이 보기에) 놀라울 정도로 정확하게 추론해 내곤 합니다. 신경 전형적인 사람들과 정보를 처리하는 방법이 다르고, 우리 머리속에 든 생각을 신경전형적 사람들이 이해할 수 있는 방식으로 설명하지 못할 때도 있기 때문에, 또한 자폐에 대한 선입견 때문에, 사람들은 종종 자폐를 가진 사람의 지적 능력을 어떠할 것이다라는 추측을 내립니다.

    이런 선입견은 자주 부정확합니다. 만일 학생이 자신의 자폐 스펙트럼에 관해 이야기했다면, 간단하게 어떤 부분에서 어려움을 느끼는지 그리고 무엇이 필요한지를 물어보시면 됩니다. 학생의 편의제공 요청서에 모든 내용이 담겨 있는 것은 아닙니다.

     

    평균적인 교실은 자폐 친화적이지 않습니다.

    교실은 엄청 소란스러운 곳입니다. 최소한 저에게는 그렇습니다. 형광등은 지직거리고, 교실에 있는 모든 컴퓨터와 프로젝터에서는 윙윙 소리가 나서 학생들이 없을 때면 기계를 꺼두곤 합니다. 하지만 수업을 할 때면 신경 쓰이는 소리가 계속 나고, 이런 소리를 외면하면서 수업을 가르치는 것은 상당히 피곤한 일일 수 있습니다.

    더욱이, 종일 벽에서 들리는 윙윙 소리를 제 목소리로 덮어버리고 싶은 충동을 적극적으로 눌러야 합니다. 하지만, 신경전형적 동료 중 그 누구도 제가 지적하기 전까지는 그 소음을 인지하지 못했습니다. 이러한 환경에서 가르치는 것조차 어렵고 지치는 일인데, 학생 입장에서 이런 환경에서 공부하는 것은 얼마나 더 힘들까요? 여러분이 인지조차 하지 못한 소리는 얼마나 더 있을까요?

     

    질문은 도전이 아닙니다.

    질문을 하지 않도록 강제 훈련을 받지 않은 이상(자주 일어나는 일입니다), 자폐스펙트럼에 해당하는 사람은 교사의 말이 이해가 될 때까지 질문할 가능성이 높습니다. 여러분들이 하는 말이 여러분 스스로, 그리고 신경전형적 학생들에게 이해가 되고 꽤 지난 시점에도 자폐 학생은 질문을 던질 수 있습니다. 여러분의 권위에 대한 도전도 아니며, 일부러 모르는 척하는 것도 아닙니다. 우리가 계속 질문을 한다면, 뭔가 이해가 되지 않거나, 다른 사람들은 자동으로 메꿔버릴 수 있는 소통의 간극이 있거나, 여러분의 설명에 다른 사람들은 인지하지 못했거나 무시하는 논리적 결함이 있기 때문일 것입니다. 이를 염두에 두고 질문에 대응하세요. 화를 내거나 짜증을 내는 것은 우리를 좌절의 침묵으로 몰아넣을 것이며, 이는 누구에게도 이롭지 않을 것입니다.

     

    여러분의 무질서는 우리의 혼돈입니다.

    인지하지 못할지라도, 누구나 일련의 과정과 루틴에 따라 하루를 보내고, 프로젝트를 진행하고, 매 학기를 보냅니다. 이러한 과정과 루틴은 자폐스펙트럼인에게 특히 더 중요합니다. 우리와 생각하고, 느끼고, 행동하는 방식이 다른 세상, 그리고 종종 우리를 이해하지 못하거나 이해하고 싶어 하지 않는 세상에서 살아가기 위해서는, 일련의 상호 의존적인 프로세스를 세우고 지속적으로 작동할 때까지 실험하고 다듬어야 한다는 것을 일찍이 배웠습니다.

    당연히 교실 내 변화는 불가피합니다. 그리고 어떨 때는 이런 변화가 갑작스럽게 생기기도 합니다. 하지만 변화와 불확실성에 내성이 높은 사람들일지라도 데드라인이 갑작스럽게 변경돼 우리의 계획을 재구성해야 하는 경우나 갑작스럽게 과제를 전달받거나 언질도 없이 과제가 사라지는 경우, 그리고 온라인 강좌로 전환되는 것과 같은 변화가 일어나면 어려움을 겪습니다. 여러분이 교육자로서 더 일관되고 체계적일수록 신경다양성 학생들도 잘해낼 수 있을 것입니다. 수업을 구상할 때, 그리고 변화가 필요할 때 이 부분을 염두에 둬 주세요.

     

    신경전형적인 세상에 살아가는 건 피곤할 일일 수 있습니다.

    마스킹(사회적 수용과 개인적 평화를 위해 자폐 행동을 숨기거나 누르는 일)은 피곤한 일입니다. 마스크가 벗겨질까 봐 끊임없이 걱정하는 일은 사람을 지치게 합니다. 신경 전형적인 사람들이 쉽게 이해하는 혼란스럽고 상충하는 메시지를 이해하려고 노력하는 것 역시 마찬가지입니다. 우리 중 상당수는 빛, 냄새, 소리, 전기와 같은 환경적인 요인에 노출될 때 대부분의 사람은 상상할 수조차 없는 에너지를 소비하게 됩니다. 특히 우리가 마스킹하고 성공적인 일상생활을 하려고 할 경우는 더욱더 그렇습니다. 자폐스펙트럼의 사람들은 공감 능력이 부족하다는 선입견과는 다르게, 우리 중 많은 사람은 타인의 감정에 굉장히 민감하고, 그렇기 때문에 그런 감정도 우리를 빠르게 지치게 할 수 있습니다.

     

    누구나 피곤할 때는 아무것도 되는 일이 없곤 합니다. 그건 자폐를 가진 사람도 마찬가지입니다. 더 열심히, 더 오랜 기간 자폐를 숨기려고 노력할수록, 벽에서 들려오는 윙윙 소리를 무시하려고 노력할수록 대응법도 실패할 가능성이 높습니다. 우리 같은 사람을 대할 때 이 점을 기억하시고, 가능하다면 배려해주세요.

     

    우리를 포용함으로써 모두에게 더욱 나은 교육 경험을 제공할 수 있습니다.

    전통적으로 교사들은 장애 학생을 위한 편의를 제공하는 것이 평소 업무에 지장을 주며, “정상적인운영을 방해해 담당자들의 업무를 가중한다고 생각했습니다. 하지만 수용 방식을 개발하고 통합하는 것이야 말로 모두에게 더 나은 상황을 만들어 줄 수 있는, 필요한 불편함이기도 합니다. 청각 장애인이나 청력이 떨어지는 사람들을 위해 영상에 입힌 자막이 영어를 배우는 사람, 청각적 주의능력이 시각적 주의능력보다 떨어지는 사람들에게도 도움을 줍니다. 시각 장애인과 시각적 손상이 있는 사람들이 사용하는 화면 읽어주기 기능을 모든 문서에 사용할 수 있게 하면서 싱글 워킹맘들도 저녁 식사를 준비하거나 운전을 하면서도 공부를 할 수 있게 되었습니다. 이처럼 자폐 스펙트럼에 있는 사람들에게 필요한 것들이 모두에게 도움이 될 것입니다. 더 정확한 의사소통, 정리된 자료, 명확하게 기재된 기대사항과 규칙, 방해요소 제거 그리고 포용 같은 것 말이죠. 여러분의 수업이 얼마나 더 평화롭고 효율적으로 진행될 수 있을까 상상해 보세요.

     

    자폐가 성인, 특히 여아와 여성, 그리고 제3의 성을 가진 이들에게 어떠한 영향을 미치는지에 대한 연구는 아직 부족하지만, 점점 이해가 깊어지고 있으며, 자폐를 가진다는 것이 복잡한 일이라는 것은 모두 동의하는 것 같습니다. 트위터, 인스타그램, 틱톡과 같은 소셜미디어는 자폐스펙트럼장애를 가진 사람들에게 새로운 플랫폼을 제공해주었고, 우리 중 상당수가 이를 사용하고 있습니다. 그러니 우리의 삶과 배움의 방식에 대해 배우고 싶으신 분들은 트위터와 인스타그램에 해시태그 #ActuallyAutistic을 검색해 보세요. 최신 기사도 읽어보세요. 자폐스펙트럼장애를 가진 이들에게 자신의 이야기를 나눠 달라고 해보세요. 자폐 자기 옹호 네트워크(ASAN , Autistic Self Advocacy Network)에도 훌륭한 정보들이 많으니 한번 확인해보세요. 자폐를 가진 사람은 여러분이 생각하는 것보다 더 많습니다. 여러분들의 교실에도 마찬가지입니다.


출처: INSIDE HIGHER ED


본 자료는 함께웃는재단과 한국외대통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.

 




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