美, 인종 간 격차 해소에 따라 자폐 유병률 상승해

글쓴이 피터 헤스(PETER HESS)  /  작성일 2021년 12월 2일

선별 증가: 전문가들은 실제 자폐 아동 수가 아닌 자폐 선별 및 진단의 증가로 인해 자폐 유병률이 상승한 것으로 보고 있다. (사진: Martin Barraud / Getty Images)

최근 한 연구를 통해 미국 내 11개 주에 거주하는 만 8세 아동의 자폐 유병률이 2016년 54명 중 1명에서 2018년 44명 중 1명으로 증가한 것으로 밝혀졌다. 전문가들은 이러한 상승세가 예년과 마찬가지로 선별이나 진단 또는 진료 의료 증가에 따른 것으로 보고 있다. 오늘 미국 질병통제예방센터(CDC)가 해당 연구 결과를 발표했다.

이번 연구는 CDC 산하 ADDM(Autism and Developmental Disabilities Monitoring; 자폐 및 발달장애 모니터링) 네트워크를 통해 수집된 아동 220,281명의 건강 및 교육 기록을 바탕으로 실시되었다. ADDM 네트워크는 애리조나주, 아칸소주, 캘리포니아주, 조지아주, 메릴랜드주, 미네소타주, 미주리주, 뉴저지주, 테네시주, 유타주 및 위스콘신주를 포함한다.

연구 결과 남아의 자폐 유병률은 여아에 비해 4.2배 높게 나타났으며 이는 기존 ADDM 네트워크 보고 내용 및 기타 유병률 추정치와 유사한 수치이다.

2018년 11개 주 내 만 4세 아동 220,394명을 대상으로 실시한 조사에서 자폐 유병률은 59명 중 1명으로 2016년 64명 중 1명에 비해 증가한 것으로 나타났다. 해당 집단의 경우 상위 연령집단에 비해 만 4세 이전에 자폐 진단을 받거나 특수교육대상자로 선정될 확률이 약 1.5배 높은 것으로 추정된다.

만 4세 및 만 8세 아동 자폐 누적발생률(1,000명당 발생사례)

2014년에 비해 2018년에 더 많은 만 4세 아동이 자폐 진단을 받은 것으로 나타났다.

ADDM 네트워크 11개 주 기준 누적발생률. 회색 그림자는 신뢰구간을 나타냄.

CDC 산하 NCBDDD(National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities; 국립 출생결함 및 발달장애 센터) 소속 감염병 전문가이자 만 8세 아동 대상 연구를 지휘한 매튜 매너(Matthew Maenner) 박사는 “분명 선별이나 진단의 증가에 따른 영향도 어느 정도 있었을 것”이라 밝혔다.

데이비드 맨델(David Mandell) 펜실베이니아 대학교 정신건강의학과 교수는 “금번 연구 결과는 동네 의원의 실태와 동네 의원간 차이에 대해 말해주며, 지역 간 의료서비스 격차 해소를 위해 끊임없이 노력해야 할 필요성을 보여준다”라며 “그러나 결과가 실제 유병률을 정확하게 반영하고 있다고 생각해서는 안 된다”고 밝혔다. 맨델 교수는 이번 연구에 참여하지 않았다.

격차 감소

2016년과 마찬가지로 백인, 흑인, 아시아 및 태평양군도 인종 아동 간 유병률의 차이는 미미했다. 자폐의 조기 선별 및 식별 덕분에 인종 간 격차가 감소한 것으로 보인다.

매너 박사는 히스패닉 아동의 경우 평균 유병률은 나머지 인종 그룹과 비슷하게 나타난 반면 ADDM 네트워크에 포함된 11개 주 가운데 5개 주에서 백인, 흑인, 아시아 및 태평양군도 인종 아동에 비해 낮은 자폐 식별률을 보였다고 밝혔다.

또한 매너 박사는 “올 한 해 소통의 어려움에도 불구하고 만 8세 아동의 경우 예년과 같이 격차가 감소 중임을 확인할 수 있었다”고 덧붙였다.

인종별 만 8세 아동 자폐 유병률(1,000명당 발생사례) 

2016년 히스패닉 아동 집단의 경우 현저하게 낮은 자폐 유병률을 보였으며 이는 해당 집단의 자폐 식별률이 상대적으로 저조했기 때문이었던 것으로 보인다. 이후 추세가 반전되어 2018년에는 백인 아동의 자폐 유병률이 가장 낮게 나타났다.

2016년 기준 ADDM 네트워크 11개주 전체 유병률. 대각선은 95% 신뢰구간을 나타냄.

그러나 2018년 기준 만 4세였던 아동 집단의 경우 이와 상이한 양상을 보인다. 만 4세 아동을 대상으로 한 ADDM 네트워크의 최신 연구는 11개 주 모두를 포함하는 반면 2016년 발표된 연구 결과는 오로지 6개 주만을 포함하였다. 데이터 범위가 더욱더 방대해지자, 백인 아동의 자폐 유병률이 가장 낮은 것으로 나타났다. 

만 4세 아동 대상 연구를 이끈 NCBDDD 소속 감염병 전문가 켈리 쇼(Kelly Shaw) 박사는 이러한 평균의 상승세가 특정 주가 아닌 11개 주 전역에서 관찰되고 있다고 설명하며 “부디 의료접근성의 향상으로 인한 현상이길 바란다”고 덧붙였다.

예년과 마찬가지로 두 연령집단 모두에서 흑인 자폐 아동 중 지적 장애를 가진 아동의 비율이 불균형적으로 높게 나타났다. NCBDD 소속 과학자인 스튜어트 샤피라(Stuart Shapira) 박사는 지적 장애가 없는 아동의 경우 보건의료인들의 충분한 관심을 받지 못할 수 있기 때문이라 주장한다. 샤피라 박사는 이번 연구에 참여하지 않았다.

이는 구조적 편향으로 인한 문제일 수도 있다. 오리건 헬스 앤 사이언스 대학교 소아청소년과 부교수인 캐서린 저커만(Katherine Zuckerman) 박사는 “흑인 아동의 경우 언어 발달이 느리거나 사회적 의사소통 능력이 떨어지더라도 의료진이 자폐를 의심하지 않고 지적 장애 혹은 행동 장애를 가진 아이로 치부하지 않느냐”며 의문을 제기한다. 저커만 박사는 이번 연구에 참여하지 않았다.

새로운 유병률 산출 체계

ADDM 네트워크 보고서는 격년 3월에 발표되며 지난 보고서는 2020년 3월에 공개된 바 있다. 연구진에 따르면 새로운 유병률 추정 방식의 도입 덕분에 이번 발표를 앞당길 수 있었다.

ADDM 네트워크 소속 임상의가 아동의 의료 및 교육 기록을 일일이 확인하던 기존의 길고 복잡한 방식과 달리 새로운 방식을 이용하면 자폐 진단 기록과 IDEA 분류, 자폐 관련 진단코드 확인을 통해 기존 대비 절반 수준의 데이터만으로 비등한 결과를 산출할 수 있다.

매너 박사는 이 같은 방식 덕분에 코로나19 팬데믹에도 불구하고 ADDM 네트워크 현장 조사원들이 겪는 데이터 수집 문제를 최소화할 수 있었다고 밝혔다.

만 3세까지 자폐 평가를 받은 만 4세 아동 비율

자폐 평가를 받은 경험이 있는 만 4세 자폐 아동의 비율은 2014년에서 2016년 사이 급증했다가 2016년에서 2018년 사이 감소했다.

연도별 ADDM 네트워크 전체 가용 데이터를 기준으로 함.

그러나 새로 도입된 방식이 기존의 단점을 모두 보완하는 것은 아니다. 맨델 박사는 “새로운 추정 방식이 의료기록을 기준으로 삼지만, 지역에 따라 접근할 수 있는 기록의 내용이 다르다”며 이로 인해 지역별 결과의 차이가 발생할 수 있다고 말했다.

​맨델 박사는 유병률 추이 연구에서 한걸음 더 나아가 자폐 아동과 그 가족을 위한 서비스 및 지원 시스템에 적절한 재원이 제공되기를 바란다고 밝혔다.

더불어 맨델 박사는 “유병률만 추적할 게 아니라 교육 부문의 포용성 개선이나 해당 아동과 가족이 겪는 고충과 장애 원인에 대해 적절한 도움을 줄 수 있는 1차 의료제공자와 전문의에 대한 의료접근성 개선 방안을 구체적으로 고안해야 한다”고 덧붙였다.

매너 박사는 ADDM 네트워크 조사원들이 이를 목표로 만 16세 자폐 청소년을 대상으로 정신건강과 공존질환 및 성인으로의 전환 과정에서 발생하는 문제에 관한 데이터를 수집 중이라 밝혔다.

출처: spectrumnews

본 자료는 함께웃는재단과 한국외대통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.