자녀가 자폐 진단을 받으면, 아주 외롭다고 느낄 수 있다. 하지만 최신 자폐 통계를 알면 고립감을 덜 느낄 수 있다. 곧 당신이 훨씬 더 큰 자폐 커뮤니티의 일원임을 깨달을 것이다.

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미국 질병통제예방센터(CDC)의 2023 최신 연구에 따르면 현재 36명의 아이들 중 1명이 자폐 진단을 받는다. 이는 2년 전 44명의 아이들 중 1명에서 증가한 수치다. 보고서가 최근 공개되었기 때문에 이 데이터는 2024년까지 같은 수준에서 머물 가능성이 크다.

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우리 오티즘 페어런팅 매거진(Autism Parenting Magazine)은 당신이 바쁘다는 것을 알고 최신 연구, CDC 보고서, 우리의 이메일 구독자 160 000명 이상에게 보낸 설문조사에서 수집된 우리의 독점적 데이터까지 철저하게 조사했다.

70년대 10,000명 당 4-5명에서 2025년 모든 아이들의 반으로

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2025년까지 미국 아이들의 절반이 자폐를 가지게 될까? MIT(Massachusetts Institute of Technology, 매사추세츠공과대학교) 연구원 스테파니 세네프 박사가 제시한 이 예측은 몇몇에게 조롱을 당할 수 있지만 최근 CDC 통계는 증가하는 유병률을 가리킨다 :

• CDC의 자폐 및 발달 장애 모니터링(ADDM) 네트워크 추정에 따르면 미국 아이들 36명 중 1명(또는 2.8%)이 자폐스팩트럼장애를 가진 것으로 확인되었다.

  • 이 통계는 미국 11개 ADDM 네트워크 지역에 거주하는 8세 아이들을 기반으로 했다

  • 2020년 수집된 데이터 기반의 2023 유병률 추정치는 2000 추정치보다 약 317% 높다

  • 2021년 보고된 마지막 추정에 따르면 아이들 44명 중 1명이 자폐스팩트럼장애로 확인되었다. 불과 2년 후, 보고된 추정이 36명 중 1명으로 증가했다

자폐(Profound autism)

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공개된 최신 데이터에서 CDC 는 최초로 격심한 자폐 유병률을 발표했다. 전반적으로, 자폐스팩트럼장애를 가진 사람들의 6.7%가 격심한 자폐를 가지고 있다고 나타났다.

또한 연구에 따르면 자폐를 가진 8세 아이들의 4분의 1 이상이 격심한 자폐를 가지고 있고 흑인 아이들의 격심한 자폐 유병률이 76% 높다.

성별, 인종 그리고 사회경제적 요인

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• CDC 데이터는 자폐의 남성 대 여성 비율을 4:1로 추정하지만 다른 연구들은 3:1에 가까운 비율을 제시한다. 최근의 체계적인 검토는 CDC 데이터를 확인했다.

• 오티즘 페어런팅 매거진의 독점적 데이터에 의하면 자폐를 가진 아이들의 약 6%가 어떤 형태로든 성별 불쾌감을 가지고 있다

• 자폐는 모든 사회경제적 집단에서 발생한다. 이전 해의 ADDM 데이터와 반대로, 사회경제적 지위(이웃 수준의 평균 가계 소득으로 측정)는 자폐 유병률과 일관되게 관련 있지 않았다.

• 최신 데이터에 따르면, 전반적으로, 자폐스팩트럼장애 유병률은 비히스패닉 흑인이나 아프리카계 미국인(흑인), 히스패닉 그리고 비히스패닉 아시아인 또는 태평양 섬 주민(A/PI) 아이들(각각 29.3, 31.6, 33.4)보다 비히스패닉 백인 아이들(24.3)과 둘 이상의 인종의 아이들(22.9) 사이에 더 낮았다.

• 최근 연구는 비히스패닉계 백인 아이들과 비교해 자폐스팩트럼장애 유병률은 히스패닉계 사이에서 1.8배 높고 비히스패닉계 흑인 아이들 사이에 1.6배 높은 데서 이 격차를 확인했다.

유병률 차이 : 캘리포니아에서 메릴랜드까지

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• 연구에 따르면 자폐 비율은 나라 별로 크게 다르다 – 미국의 주 별로도 다르다 – 이 차이들의 이면에는 아마 문화적, 방법론적 요인들이 있을 것이다.

• CDC 데이터에 의하면 캘리포니아는 ADDM 네트워크 지역 중 자폐를 가진 것으로 확인된 8세 아이들의 비율이 가장 높다. 주 별 차이는 메릴랜드의 2.3% (또는 아이들 43명 중 1명)에서 캘리포니아의 4.5% (또는 아이들 22명 중 1명)까지 다양하다.

• 예시는 다음과 같다 : 캘리포니아 3.9%, 미주리 1.7%, 대한민국 2.84%, 프랑스 0.36% 그리고 카타르 1.14%.

  • 많은 개발도상국들은 자원 부족으로 인해 신뢰할 수 있는 자폐 통계를 가지고 있지 않다. 이는 대부분 자폐 연구가 부유한, 영어권 국가들에서 이루어졌음을 의미한다.

  • 세계보건기구에 따르면, 아이들 100명 중 1명에게 자폐가 있다.

성인의 자폐 유병률

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• 많은 부모들이 자녀의 진단을 구할 때 자신의 신경다양성을 발견한다

• CDC 보고서에 의하면 미국 성인의 2.2%가 자폐를 가진 것으로 추정된다

• 자폐를 가진 아이들의 추정치와 일치하게, 캘리포니아는 미국에서 조사한 주들 중 자폐를 가진 성인의 수가 가장 크다(추정)

• 유병률은 여성보다 남성이 더 높다

• 이 성인 통계들은 자폐가 평생동안 지속되는 신경발달 상태라는 사실을 강조한다

보다 높은 유병률을 보이는 지역들은 부모들이 교육을 더 잘 받았고 자폐에 대해 더 잘 알고 있는가? 그렇지 않으면, 보다 높은 유병률을 나타내는 이 지역들은 신경다양성을 보다 수용하고 낙인이 적고 진단과 개입이 더 쉬운 환경을 조성하는가? 더 많은 연구가 필요하지만 자폐 유병률은 다음의 영향을 받는 것으로 보인다:

• 자폐 교육, 인식, 수용

• 보다 나은 진단 방법

• 진단 기준의 변화

원인과 위험 요소

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• 쌍생아 연구에서 입증되었듯 자폐는 강한 유전 요소를 가지고 있다.

• 아이는 손위 형제나 자매가 자폐스팩트럼장애를 가지고 있으면 자폐 위험이 약 19% 더 높다.

• 자폐의 잠재적 원인들로 모계 전염, 약물 사용, 나이(부계의 고령과 위험 증가를 연결하는 증거도 있다)를 연구하는 증거가 늘고 있다

• 임신과 출산 중 건강 합병증은 아이의 자폐 위험을 상당히 높일 수 있는데, 출산 중 그리고 전에 합병증을 경험한 아기는 자폐 위험이 44% 증가할 수 있다

• 또한 환경의 독소, 특히 수은과 납 같은 중금속은 위험 증가와 연관되어 왔지만 이 연구들 대부분 다양한 방법론적 한계를 가지고 있다.

치료, 개입 그리고 지원

오티즘 페어런팅 매거진에서 우리는 우리 독자 데이터베이스에서 수집된 독점적 데이터에 접근할 수 있다.

• 자폐의 과민성을 치료하는 FDA 승인 약물이 리스페리돈과 아리피프라졸로 제한된 한편, 돌봄자들은 보완대체의학에 점점 더 의지하고 있다.

• 자폐가 있는 자녀에게 CBD 제품들을 제공하는 부모들은 주로 불안(42.9%)과 도전 행동(36.9%)을 치료하기 위해 그렇게 한다.

• 돌봄 대상에게 CBD를 제공하는 응답자 중 31.3%는 코로나 기간 중 제품을 이용하기 시작했다

• 응용행동분석 치료(ABA therapy)는 논란의 여지가 있는데 몇몇 부모들은 자녀를 위한 가장 도움이 되는 개입이라 믿는 한편, 다른 이들, 특히 자폐스팩트럼장애를 가진 성인들은 그것을 학대적이라고 한다.

  • 언어 치료, 직업 치료 그리고 약리학적 개입들은 자폐와 연관된 증상들을 위한 몇몇 다른 증거 기반 치료들이다

• 자폐를 가진 아이들은 성장하기 위해 가족, 교육자, 의료 전문가, 치료사, 커뮤니티의 지원이 필요한 한편, 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들 부모들도 광범위한 지원이 필요함을 기억하는 것이 중요하다

  • 자폐를 가진 자녀를 둔 부모의 지원 요구를 살펴본 연구에 따르면 부모들은 서로 다른 측면의 지원을 강조했다:

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어머니들 : 전문가의 자질, 책임으로부터의 휴식, 부모 지원 그룹 그리고 상담을 중요하게 여겼다. 어머니들이 중요하다 생각한 충족되지 않은 지원 요구들은 치료 및 요법에 대한 접근, 자폐와 관련된 교육, 가사 도움 그리고 가족 지원 그룹 참여를 포함한다.

아버지들 : 반대로, 아버지들은 자폐를 가진 아동이나 청소년의 사회적 발달 지원을 더 중시했다. 아버지들이 중요하다 생각한 충족되지 않은 지원 요구들은 휴식과 자기 관리 시간을 포함한다.

자폐와 관련된 건강 상태와 위험 요인

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• 연구에 따르면 자폐를 가진 아동과 청소년의 약 40%가 최소 하나의 동반 불안 장애(comorbid anxiety disorder)를 가지고 있다

• 자폐스팩트럼장애를 가진 모든 아이들의 약 반은 ADHD 증상들도 경험할 수 있다

• 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들은 신경전형인 또래들보다 수면, 위장 그리고 체중 관리 문제들을 경험할 가능성이 높다:

• 또한 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들은 간질의 위험이 높을 수 있다

• 자폐를 가진 개인들의 90%는 비전형적 감각 경험을 가지고 있을 수 있다고 추정된다

• 자폐스팩트럼장애를 가진 개인은 심각한 부상으로 죽을 위험이 상당히 높다

• 연구에 의하면 자폐스팩트럼장애를 가진 사람들의 38%가 발작을 경험하기도 하고 53%가 수면 문제들을 겪는 한편 40%가 불안이 있다

x160 : 위 연구에 따르면, 자폐를 가진 아이들은 일반 소아 인구와 비교해 익사할 가능성이 160배 높다

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• 부모들은 자폐를 가진 아이들이 자살 충동을 보고할 가능성이 (자폐를 가지지 않은 아이들보다) 2배 높음을 알고 있어야 한다. 연구에 의하면 사회적 의사소통의 결함은 정서적 연결 부족으로 이어질 수 있고 이는 자살 위험을 높인다

• 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들은 신경전형인 또래들보다 괴롭힘의 피해자가 될 가능성이 높다

• 경제적, 정신적 비용

• 돌봄 스트레스

• 불안과 우울 증상의 전반적인 유병률은 자폐를 가진 아이들의 어머니들의 경우 높아진다. 한 연구에 의하면 어머니 참여자들의 72.5%가 우울 증상을 80.2%가 불안을 느꼈다 - 67.1%는 두 증상 모두에 시달렸다

• 자폐를 가진 아이들 부모는 신경전형인 아이들 부모와 다른 발달 장애를 가진 아이들 부모들보다 많은 스트레스를 경험한다. 스트레스 수준은 다음을 포함한 여러 요인들의 영향을 받는다 :

• 부모의 특성

• 아이의 특성

• 가족 및 사회적 지원 시스템

• 전문적 지원

• 사회경제적 지위

• 자폐를 가진 아이들 부모 표본의 18.6%는 PTSD 잠정 진단 기준을 충족했다

미국에서의 자폐스팩트럼장애의 경제적 부담

• 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들의 경제적 부담에 대한 체계적 문헌 고찰(systematic literature review)은 비용을 다음과 같이 추정한다:

• 비용은 주로 특수교육 요구(37.2%)와 부모 생산성 손실(28.4%)에서 기인한다

• 제도상 높은 자녀 양육비를 고려하면 연구가 부모 응답자의 25%-45%가 근무 시간 단축이나 일을 완전히 중단했다고 언급함으로써 결론이 난 것은 걱정스럽다

미래 예측들

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• 자폐 교육, 연구, 인식, 수용이 증가하고 있는 것으로 보인다. 이는 자폐스팩트럼장애라는 주제에 대해 발행된 상호 심사 기사들의 수 증가가 분명히 보여준다. 2003년 12달의 기간 동안 800건의 기사들이 발행되었다. 이와 반대로, 2013년에는 12달의 기간 동안 3,400건의 기사들이 발행되었다.

• 이러한 통계는 고무적이지만, 부모들은 자폐를 가진 자녀의 미래와 나이 듦에 따른 자신의 자녀 돌봄 능력에 대해 더 걱정한다

• 한 연구에 의하면 부모들이 자녀의 미래를 위한 계획 세우기의 필요성을 인식하지만 많은 부모들이 그러한 계획 세우기를 시작하는 데 어려움이 있었다

• 연구는 나아가 사회복지사들이 부모들이 계획하는 것을 돕고 계획을 관리할 수 있는 단위들로 분리하기 위해 교육을 받아야 함을 제안한다; 계획하기의 각 단계에서 부모들을 지원하면서 말이다

희망, 성장 그리고 가능성

이 통계는 진단, 치료 또는 아이의 돌봄에 대한 의사결정에 이용되지 않아야 하지만, 이들은 자폐를 가진 아이들의 삶에서 무슨 일이 벌어지고 있는지 조금은 드러낸다. 일부 데이터는 걱정스러울 수 있지만 희망과 낙관의 근거가 있다.

• 한 연구 에 의하면 심각한 언어 지연을 가지고 있는 참여한 아이들 대부분 언어 기술을 습득했다

• 최근 연구에 따르면 아동 중기(middle childhood)에, 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들 대부분 우리가 생각한 것보다 잘 하고 있을 수 있다. 실제로, 78.8%의 학령기 자폐를 가진 아이들은 10세에 5개 발달 영역 중 적어도 하나에서 잘 적응하고 있다. 거의 4분의 1이 모든 영역들에서 잘 적응하고 있다.

연구는 대부분 부모들이 본능적으로 아는 바를 저자들이 언급하면서 마무리된다 : 아이가 계속 자폐스팩트럼장애 기준을 충족해도 잘 해나갈 수 있다는 것이다.

출처 : Autism Parenting Magazine

번역 : 본 자료는 함께웃는재단과 조창준·홍설영 봉사자님이 번역 및 감수에 참여하였습니다.

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