인간은 누구나 나이가 듭니다. 기대 수명 증가와 평균수명이 높아지는 만큼 다른 사람들과 함께 공동체를 이루고 인간으로서 존엄함을 누리며 행복하게 살기를 바라고, 노력합니다. 노화는 인간 발달에서 지극히 자연스러운 과정으로 나이가 들어가는 것을 의미하고, 생물학적 노화 이외에도 사회적, 심리적 노화를 포함합니다. 인간의 노화는 일반적으로 생물학적으로 22세 정도부터 시작된다고 합니다. 

그러나 이런 노화에 대한 분야와 개념은 발달장애인들에게는 낯설기만 합니다. 발달장애인에게 우리 사회는 전통적으로 높은 장벽과 낮은 포용성을 보여왔고, 이들의 노화로 인한 변화를 노화에 따른 변화로 생각하기보다 장애 특성으로 인한 것으로 생각하는 것이 일반적인 접근일 것입니다.

그렇다면 발달장애인의 노년은 언제부터일까요? 이에 대한 법적 근거나 사회적 합의점은 없는 상황입니다. 다양한 연구에서 30대 이후, 35세 이상 등을 중장년기 발달장애인으로, 40세 이상을 중고령 발달장애인으로 50세 이상을 고령 발달장애인으로 정의하는 등 선행연구에서도 모두 다르게 정의하고 있습니다. 다만 발달장애로 인한 조기 노화, 생애주기, 신체적 그리고 인지적인 기능의 변화, 고령 보호자의 돌봄 어려움이나 경제적 활동 중단, 사회적 관계망의 변화 등을 고려하여 비장애인보다 낮은 연령대가 노화의 시작점이라는 공통적인 관점을 가지고 있습니다.

여러 연구를 조합해 보았을 때 중고령 발달장애인의 연령 범위는 40세 전후를 중심으로 하되, 고령이나 노년기라는 표현보다는 ‘중고령’이라는 표현을 사용하는 것이 합리적일 수 있습니다.

생활연령과 인생의 시점에 따라 필요한 지원과 요구는 모두에게 다르게 나타납니다. 발달장애인도 마찬가지입니다. 그러나 학령기의 발달장애인이나 20대 청년기의 발달장애인에 비해 중고령기의 발달장애인은 현황과 지원 요구 등에 대한 조사 등의 사각지대에 놓여 있습니다. 노년기의 발달장애인은 장애인으로 돌봄 서비스를 받기 전에 노인으로 돌봄 서비스를 받기 때문에 또 다른 사각지대에 놓이게 됩니다.

그래서 민자영 외(2021)는 이러한 중고령 발달장애인의 일상생활 능력에 대한 특성과 특성에 따른 지원 요구를 조사하였습니다. 요구조사를 위해 사용한 자료는 한국장애인고용공단에서 2023년에 실시한 년 ‘발달장애인 일과 삶 실태조사(Survey on the Work & Life of Persons with Developmental Disabilities)’입니다. 이 조사는 매년 법정 등록 발달장애인 당사자와 보호자를 대상으로 발달장애인 맞춤형 고용·복지 정책 설계를 위한 근거자료를 제공하고자 발달장애인의 특성과 일과 삶에 미치는 영향요인 및 주변 제반 요인을 파악할 수 있는 횡단면 조사입니다. 이 조사의 가장 큰 특징은 발달장애인의 특성을 고려하여 읽기쉬운 자료와 그림 상징 조사표를 개발하여 당사자의 의견을 직접 수렴하였다는 점입니다.

일상생활 기능의 특성을 알아보기 위한 도구로는 수단적 일상생활 능력(Instrumental Activities of Daily Living: IADL)을 사용하였습니다. ‘발달장애인의 일과 삶 실태조사’에 있는 항목 중 IADL에 포함되는 청소하기, 식사 준비하기, 빨래하기, 가까운 곳 외출하기, 대중교통 수단 이용하기, 물건 구입하기, 돈 관리하기, 전화 사용하기, 약 챙겨먹기, 머리빗기 등의 10가지 항목을 분석하였습니다.

분석 결과 다음 [그림 1]의 발달장애인 연령대별 IADL의 특성이 나타났습니다.

[그림 1]에서 볼 수 있듯 중고령 발달장애인의 경우 머리 빗기, 청소하기, 식사 준비하기, 빨래하기 등의 일상생활 영역에서 청장년기보다 높은 수준을 가지고 있는 것으로 나타났습니다. 이는 개인위생이나 식사와 같은 일상생활 능력은 신체적 활동에 제약이 없으면 연령대가 높아질수록 지속적으로 기능 수준이 높아진다는 선행연구들과 같은 결과입니다.

반면 가까운 곳 외출하기, 대중교통 수단 이용하기, 물건 구입하기와 같은 일상생활 영역은 청장년기보다 낮은 수준으로 나타났습니다. 이러한 결과는 조기 노화가 이루어지는 성인 발달장애인의 특성상 연령이 증가함에 따라 활동 시간과 참여 정도가 축소되어 성인 발달장애인의 사회적 관계망 역시 축소되기 때문일 것으로 추측됩니다.

전체적인 통계를 살펴본 결과 높은 일상생활 능력을 보유한 발달장애인과 중간 수준의 일상생활 능력을 보유한 발달장애인, 낮은 수준의 일상생활 능력을 보유한 발달장애인으로 유형을 구분할 수 있었습니다.

특히, 높은 일상생활 능력을 보유한 청장년기 발달장애인의 경우 대중교통 수단 이용, 물건 구입하기, 가까운 곳 외출하기, 전화 사용하기와 같이 사회적 상호작용 능력을 필요로 하는 요인에서 다른 집단에 비해 매우 큰 차이로 높은 것을 볼 수 있었습니다.

이는 사회적 상호작용과 관련한 역량의 차이가 개인의 삶의 질과 일상생활 능력에 대한 정도의 차이를 만들 수 있다는 것을 의미합니다. 따라서 학령기를 졸업한 성인기에도 지속적으로 이러한 부분의 지원과 교육이 필요하다는 것을 알 수 있습니다. 여러 선행연구에서 발달장애인의 타고난 학습 능력같은 개인의 차이보다는 중재에 노출된 정도에 따라 기술 습득의 정도가 달라진다고 말하고 있습니다. 따라서 중재에 따른 발달 정도의 타당성은 연구로 이미 입증된 사실이기 때문에 지속적이고 촘촘한 지원 프로그램이 마련되어야 합니다.

낮은 일상생활 능력 유형의 발달장애인을 청장년기와 중장년기로 나누어 살펴보자면 중장년기 발달장애인의 비율이 46.7%로 33.1%의 청장년기보다 높게 나타났습니다. 이는 중장년기의 발달장애인이 다른 사람의 도움이 더 필요하다는 것을 의미 합니다. IADL만으로는 이러한 특성을 종합적으로 설명하는 데 한계가 있습니다. 그러나 분명한 것은 낮은 일상생활 능력 유형의 중장년기 발달장애인을 위한 지원 방안에 대한 연구와 제도 마련이 필요하다는 점입니다.

마지막으로 중고령 발달장애인을 지원하는 다양한 인력에 대한 전문 향상과 제도적 안정이 필요합니다. 중고령, 특히 연령으로 인해 노인 장기요양서비스로 전환되는 시점에서 기존에 받고 있던 활동지원서비스나 돌봄지원 등이 중단되거나 감축되지 않도록 전환 지원 프로그램 마련되어야 합니다.

노인을 대상으로 돌봄과 요양 서비스를 제공하는 요양보호사는 노인이나 치매에 대한 교육이 주 업무기 때문에 장애별 특성에 대한 기본적인 교육이 이루어지지 않는 실정입니다. 장애에 대한 이해 부족은 서비스의 질을 떨어트릴 수 밖에 없겠지요. 따라서 노년기 발달장애인을 대상으로 돌봄 서비스를 제공할 수 있는 전문 인력의 교육 역시 필요한 상황입니다.

우리 모두 함께 나이 들고 건강하게 늙어가는 세상을 위하여 어떤 제도적 마련과 지원이 필요할까요? 연령에 따른 사각지대 없는 돌봄과 복지를 위한 내일이 오면 좋겠습니다.

참고문헌

민자영, 황지현, 주영하, 김기룡(2024). 수단적 일상생활 능력의 잠재유형 분석을 통한 중고령 발달장애인 특성 및 지원 요구 탐색. 한국장애인복지학, 63, 5-32.