장지용 칼럼니스트나는 ‘사회적’이든 ‘직장 내’이든 간에 공식적으로 정부로부터 공인된 장애인식개선강사이다. 그래서 강의를 가끔 의뢰받기도 하는데, 문제는 따로 있다. 4월에 좀 집중된 경향이 있다는 점이다. 4월 20일 장애인의 날 때문이라고는 하지만, 그래도 4월은 조금 바쁜 달이기도 하다.올해는 장애인식개선강사 갱신 시즌이었지만, 무사히 갱신되었다는 사실은 확실한 사실이었다. 그래서 편안히 받아들일 수 있었다. 그러나 문제는 다른 곳에 있었다. 한번은 4월 3일 강의를 제안받았다. 그런데 그쪽에서 일정 변경으로 다른 날짜로 바꾸자고 연락이 왔었고, 또 다른 곳에서 그 날짜에 다른 강의를 제안해왔다는 점이다. 문제는 다른 곳에 있었다. 소속사 일정인 워크숍이 그때 잡혀버려서 강의를 나갈 수 없는 상황이 된 것이다. 그래서 어쩔 수 없이 “죄송합니다. 소속사 일정상 어렵습니다”라고, 즉 ‘내 본캐를 존중해주세요’라고 회신해야 했다. 그러나 그 이후에 다른 곳에서 4월 내내 연락은 없었다.물론 나는 ‘사회적’ 장애인식개선 강사 중에서 발급기관 측에 문의하니 “(현재로서는) 장지용 씨만 최초이자 유일한 발달장애인 당사자 출신 강사이다”라는 회신을 받았다. 그래서 특이성은 있었지만, 나름 걱정되는 부분은 강의 제안이 가끔가다 온다는 점이다. 물론 나는 스타급 강사는 아니다. 다른 곳에서는 유명하긴 하지만, 강의에서는 잘 모를 수도 있는 부분이다. 그리고 나는 ‘본캐’가 있는 강사이다. 사실, 이 인식개선강의 출강 자체가 내게는 ‘바깥나들이’ 같은 일정이다. 소속사에도 연가를 내고 출강하는 일정이고 아직 이 출강 일정에 대한 ‘외부활동’ 관련 정리가 덜 된 상황이다. 나는 특히 학교에 특화된 강의 패턴이 있다. 특히 발달장애 학생들이 많은 학교에는 발달장애를 직접 설명할 사람이 필요해서 그러할 것이다. ‘유일’ 타이틀은 깨져도 좋으니 다른 발달장애인 당사자 출신들이 ‘사회적’ 장애인식개선강사에 도전할 수 있기를 바랄 뿐이다. 단지 자격요건에 걸린 ‘장애계 활동 3년 이상 규정’이 조금 까다로울 것이라는 짐작이 든다. (아, 나는 장애계 관련 타 매체 기고 경력 3년을 장애계 경력으로 인정받아 가능했다) 그리고 ‘사회적’ 장애인식개선강의는 이제 ‘대면강의 의무법’이 생겨서 대면강의를 강제하는 규정이 도입된 상황이다. 대면강의를 강제하는 법은 다른 점에서는 어쨌든 강의할 일정을 생성하게 하는 것이기는 하지만, 사실 ‘직장 내’ 장애인식개선강의는 사이버강의 대체도 아직은 가능한 상황이다. 실제로 발급기관 측인 장애인고용공단도 대면강의를 강화해야 한다고 넌지시 이야기할 정도로 심각한 문제이기는 하다. 대면강의가 장애인식개선에 상당히 도움이 된다는 점은 다른 이들도 잊지 말아야 할 것이다.물론 출강을 위해 소속사에 연가를 내는 것은 감당할 수 있는 대가이기는 하다. 노동법 규정상 연가를 사용할 경우 관련된 의무 등이 해제되는 점이 있어서다. 어차피 가끔은 이런 형식으로 다른 곳에 ‘바깥나들이’를 즐길 수 있는 장점이 또 있어서다. 장애인 강사들도 장애인식개선강의 출강 과정에서 여러 직장을 살짝 엿볼 기회가 될 것이다.다만 아쉬운 것은 장애인식개선강의를 4월에 집중해서 하려는 패턴은 조금 자제되어야 할 부분이라고 본다. 장애인식개선은 언제 들어도 의미 있는 주제이지만 4월에 집중된 강의 요청 부분은 이제 연중 나눠서 자연스럽게 수강할 수 있도록 하는 것이 필요한 시점이다. 다만 교사 대상 강의는 시험철에 집중되는 부분은 이해할 수 있을 것이다. 지난번 고등학교 교사 대상 인식개선 강의를 가보니 학생들이 없었는데, 그 시점에 학생들은 시험을 보고 있어서 일부러 그때 부른 것이라 한다. 가족·직장을 비롯해 하다못해 종교단체에서라도 장애인을 만날 수 있다면 다행인 지점이다. 그렇지만 대중들이 장애인을 만날 기회는 거의 ‘봉사활동’ 시간에나 만날 것이다. 그러한 점을 방지하는 데 필요한 지점이 바로 ‘장애인식개선강의’이다. 이러한 점에서 장애인식개선강의 듣는 것에 부담감을 가지지 않기를 바랄 뿐이다. 그리고 장애인식개선강사로서 이야기하는 부분이다. 바로 나는 본캐, 즉 원래 직장이 있다는 점이다. 장애인식개선강의를 부를 때 특정 날짜에 여러 곳에 출강하는 것은 상관없다. 차라리 여러 날짜에 하나씩 있는 것보다 한 날짜에 여러 강의를 출강하는 것이 솔직히 내 일정 관리에 편하다. 내 소중한 본캐를 위해서라도, 한 날짜에 여러 강의를 초청해주길 바랄 뿐이다. 내가 인사팀에 확인을 받아야겠지만!#내본캐존중해주세요 #장애인식개선강사 #워라밸강사 #발달장애당사자 #4월은너무바빠 #강의일정조정필요
자녀가 자폐 진단을 받으면, 아주 외롭다고 느낄 수 있다. 하지만 최신 자폐 통계를 알면 고립감을 덜 느낄 수 있다. 곧 당신이 훨씬 더 큰 자폐 커뮤니티의 일원임을 깨달을 것이다.미국 질병통제예방센터(CDC)의 2023 최신 연구에 따르면 현재 36명의 아이들 중 1명이 자폐 진단을 받는다. 이는 2년 전 44명의 아이들 중 1명에서 증가한 수치다. 보고서가 최근 공개되었기 때문에 이 데이터는 2024년까지 같은 수준에서 머물 가능성이 크다.우리 오티즘 페어런팅 매거진(Autism Parenting Magazine)은 당신이 바쁘다는 것을 알고 최신 연구, CDC 보고서, 우리의 이메일 구독자 160 000명 이상에게 보낸 설문조사에서 수집된 우리의 독점적 데이터까지 철저하게 조사했다. 70년대 10,000명 당 4-5명에서 2025년 모든 아이들의 반으로2025년까지 미국 아이들의 절반이 자폐를 가지게 될까? MIT(Massachusetts Institute of Technology, 매사추세츠공과대학교) 연구원 스테파니 세네프 박사가 제시한 이 예측은 몇몇에게 조롱을 당할 수 있지만 최근 CDC 통계는 증가하는 유병률을 가리킨다 : CDC의 자폐 및 발달 장애 모니터링(ADDM) 네트워크 추정에 따르면 미국 아이들 36명 중 1명(또는 2.8%)이 자폐스팩트럼장애를 가진 것으로 확인되었다.이 통계는 미국 11개 ADDM 네트워크 지역에 거주하는 8세 아이들을 기반으로 했다2020년 수집된 데이터 기반의 2023 유병률 추정치는 2000 추정치보다 약 317% 높다2021년 보고된 마지막 추정에 따르면 아이들 44명 중 1명이 자폐스팩트럼장애로 확인되었다. 불과 2년 후, 보고된 추정이 36명 중 1명으로 증가했다자폐(Profound autism)공개된 최신 데이터에서 CDC 는 최초로 격심한 자폐 유병률을 발표했다. 전반적으로, 자폐스팩트럼장애를 가진 사람들의 6.7%가 격심한 자폐를 가지고 있다고 나타났다.또한 연구에 따르면 자폐를 가진 8세 아이들의 4분의 1 이상이 격심한 자폐를 가지고 있고 흑인 아이들의 격심한 자폐 유병률이 76% 높다. 성별, 인종 그리고 사회경제적 요인CDC 데이터는 자폐의 남성 대 여성 비율을 4:1로 추정하지만 다른 연구들은 3:1에 가까운 비율을 제시한다. 최근의 체계적인 검토는 CDC 데이터를 확인했다.오티즘 페어런팅 매거진의 독점적 데이터에 의하면 자폐를 가진 아이들의 약 6%가 어떤 형태로든 성별 불쾌감을 가지고 있다자폐는 모든 사회경제적 집단에서 발생한다. 이전 해의 ADDM 데이터와 반대로, 사회경제적 지위(이웃 수준의 평균 가계 소득으로 측정)는 자폐 유병률과 일관되게 관련 있지 않았다.최신 데이터에 따르면, 전반적으로, 자폐스팩트럼장애 유병률은 비히스패닉 흑인이나 아프리카계 미국인(흑인), 히스패닉 그리고 비히스패닉 아시아인 또는 태평양 섬 주민(A/PI) 아이들(각각 29.3, 31.6, 33.4)보다 비히스패닉 백인 아이들(24.3)과 둘 이상의 인종의 아이들(22.9) 사이에 더 낮았다.최근 연구는 비히스패닉계 백인 아이들과 비교해 자폐스팩트럼장애 유병률은 히스패닉계 사이에서 1.8배 높고 비히스패닉계 흑인 아이들 사이에 1.6배 높은 데서 이 격차를 확인했다. 유병률 차이 : 캘리포니아에서 메릴랜드까지연구에 따르면 자폐 비율은 나라 별로 크게 다르다 – 미국의 주 별로도 다르다 – 이 차이들의 이면에는 아마 문화적, 방법론적 요인들이 있을 것이다.CDC 데이터에 의하면 캘리포니아는 ADDM 네트워크 지역 중 자폐를 가진 것으로 확인된 8세 아이들의 비율이 가장 높다. 주 별 차이는 메릴랜드의 2.3% (또는 아이들 43명 중 1명)에서 캘리포니아의 4.5% (또는 아이들 22명 중 1명)까지 다양하다. 예시는 다음과 같다 : 캘리포니아 3.9%, 미주리 1.7%, 대한민국 2.84%, 프랑스 0.36% 그리고 카타르 1.14%. 많은 개발도상국들은 자원 부족으로 인해 신뢰할 수 있는 자폐 통계를 가지고 있지 않다. 이는 대부분 자폐 연구가 부유한, 영어권 국가들에서 이루어졌음을 의미한다.세계보건기구에 따르면, 아이들 100명 중 1명에게 자폐가 있다. 성인의 자폐 유병률많은 부모들이 자녀의 진단을 구할 때 자신의 신경다양성을 발견한다CDC 보고서에 의하면 미국 성인의 2.2%가 자폐를 가진 것으로 추정된다자폐를 가진 아이들의 추정치와 일치하게, 캘리포니아는 미국에서 조사한 주들 중 자폐를 가진 성인의 수가 가장 크다(추정)유병률은 여성보다 남성이 더 높다이 성인 통계들은 자폐가 평생동안 지속되는 신경발달 상태라는 사실을 강조한다 보다 높은 유병률을 보이는 지역들은 부모들이 교육을 더 잘 받았고 자폐에 대해 더 잘 알고 있는가? 그렇지 않으면, 보다 높은 유병률을 나타내는 이 지역들은 신경다양성을 보다 수용하고 낙인이 적고 진단과 개입이 더 쉬운 환경을 조성하는가? 더 많은 연구가 필요하지만 자폐 유병률은 다음의 영향을 받는 것으로 보인다:자폐 교육, 인식, 수용보다 나은 진단 방법진단 기준의 변화 원인과 위험 요소쌍생아 연구에서 입증되었듯 자폐는 강한 유전 요소를 가지고 있다.아이는 손위 형제나 자매가 자폐스팩트럼장애를 가지고 있으면 자폐 위험이 약 19% 더 높다.자폐의 잠재적 원인들로 모계 전염, 약물 사용, 나이(부계의 고령과 위험 증가를 연결하는 증거도 있다)를 연구하는 증거가 늘고 있다임신과 출산 중 건강 합병증은 아이의 자폐 위험을 상당히 높일 수 있는데, 출산 중 그리고 전에 합병증을 경험한 아기는 자폐 위험이 44% 증가할 수 있다또한 환경의 독소, 특히 수은과 납 같은 중금속은 위험 증가와 연관되어 왔지만 이 연구들 대부분 다양한 방법론적 한계를 가지고 있다. 치료, 개입 그리고 지원 오티즘 페어런팅 매거진에서 우리는 우리 독자 데이터베이스에서 수집된 독점적 데이터에 접근할 수 있다.자폐의 과민성을 치료하는 FDA 승인 약물이 리스페리돈과 아리피프라졸로 제한된 한편, 돌봄자들은 보완대체의학에 점점 더 의지하고 있다.자폐가 있는 자녀에게 CBD 제품들을 제공하는 부모들은 주로 불안(42.9%)과 도전 행동(36.9%)을 치료하기 위해 그렇게 한다.돌봄 대상에게 CBD를 제공하는 응답자 중 31.3%는 코로나 기간 중 제품을 이용하기 시작했다응용행동분석 치료(ABA therapy)는 논란의 여지가 있는데 몇몇 부모들은 자녀를 위한 가장 도움이 되는 개입이라 믿는 한편, 다른 이들, 특히 자폐스팩트럼장애를 가진 성인들은 그것을 학대적이라고 한다.언어 치료, 직업 치료 그리고 약리학적 개입들은 자폐와 연관된 증상들을 위한 몇몇 다른 증거 기반 치료들이다자폐를 가진 아이들은 성장하기 위해 가족, 교육자, 의료 전문가, 치료사, 커뮤니티의 지원이 필요한 한편, 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들 부모들도 광범위한 지원이 필요함을 기억하는 것이 중요하다자폐를 가진 자녀를 둔 부모의 지원 요구를 살펴본 연구에 따르면 부모들은 서로 다른 측면의 지원을 강조했다:어머니들 : 전문가의 자질, 책임으로부터의 휴식, 부모 지원 그룹 그리고 상담을 중요하게 여겼다. 어머니들이 중요하다 생각한 충족되지 않은 지원 요구들은 치료 및 요법에 대한 접근, 자폐와 관련된 교육, 가사 도움 그리고 가족 지원 그룹 참여를 포함한다. 아버지들 : 반대로, 아버지들은 자폐를 가진 아동이나 청소년의 사회적 발달 지원을 더 중시했다. 아버지들이 중요하다 생각한 충족되지 않은 지원 요구들은 휴식과 자기 관리 시간을 포함한다. 자폐와 관련된 건강 상태와 위험 요인연구에 따르면 자폐를 가진 아동과 청소년의 약 40%가 최소 하나의 동반 불안 장애(comorbid anxiety disorder)를 가지고 있다자폐스팩트럼장애를 가진 모든 아이들의 약 반은 ADHD 증상들도 경험할 수 있다자폐스팩트럼장애를 가진 아이들은 신경전형인 또래들보다 수면, 위장 그리고 체중 관리 문제들을 경험할 가능성이 높다:또한 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들은 간질의 위험이 높을 수 있다자폐를 가진 개인들의 90%는 비전형적 감각 경험을 가지고 있을 수 있다고 추정된다자폐스팩트럼장애를 가진 개인은 심각한 부상으로 죽을 위험이 상당히 높다연구에 의하면 자폐스팩트럼장애를 가진 사람들의 38%가 발작을 경험하기도 하고 53%가 수면 문제들을 겪는 한편 40%가 불안이 있다 x160 : 위 연구에 따르면, 자폐를 가진 아이들은 일반 소아 인구와 비교해 익사할 가능성이 160배 높다부모들은 자폐를 가진 아이들이 자살 충동을 보고할 가능성이 (자폐를 가지지 않은 아이들보다) 2배 높음을 알고 있어야 한다. 연구에 의하면 사회적 의사소통의 결함은 정서적 연결 부족으로 이어질 수 있고 이는 자살 위험을 높인다자폐스팩트럼장애를 가진 아이들은 신경전형인 또래들보다 괴롭힘의 피해자가 될 가능성이 높다경제적, 정신적 비용돌봄 스트레스불안과 우울 증상의 전반적인 유병률은 자폐를 가진 아이들의 어머니들의 경우 높아진다. 한 연구에 의하면 어머니 참여자들의 72.5%가 우울 증상을 80.2%가 불안을 느꼈다 - 67.1%는 두 증상 모두에 시달렸다자폐를 가진 아이들 부모는 신경전형인 아이들 부모와 다른 발달 장애를 가진 아이들 부모들보다 많은 스트레스를 경험한다. 스트레스 수준은 다음을 포함한 여러 요인들의 영향을 받는다 :부모의 특성아이의 특성가족 및 사회적 지원 시스템전문적 지원사회경제적 지위자폐를 가진 아이들 부모 표본의 18.6%는 PTSD 잠정 진단 기준을 충족했다 미국에서의 자폐스팩트럼장애의 경제적 부담자폐스팩트럼장애를 가진 아이들의 경제적 부담에 대한 체계적 문헌 고찰(systematic literature review)은 비용을 다음과 같이 추정한다:비용은 주로 특수교육 요구(37.2%)와 부모 생산성 손실(28.4%)에서 기인한다제도상 높은 자녀 양육비를 고려하면 연구가 부모 응답자의 25%-45%가 근무 시간 단축이나 일을 완전히 중단했다고 언급함으로써 결론이 난 것은 걱정스럽다 미래 예측들자폐 교육, 연구, 인식, 수용이 증가하고 있는 것으로 보인다. 이는 자폐스팩트럼장애라는 주제에 대해 발행된 상호 심사 기사들의 수 증가가 분명히 보여준다. 2003년 12달의 기간 동안 800건의 기사들이 발행되었다. 이와 반대로, 2013년에는 12달의 기간 동안 3,400건의 기사들이 발행되었다.이러한 통계는 고무적이지만, 부모들은 자폐를 가진 자녀의 미래와 나이 듦에 따른 자신의 자녀 돌봄 능력에 대해 더 걱정한다한 연구에 의하면 부모들이 자녀의 미래를 위한 계획 세우기의 필요성을 인식하지만 많은 부모들이 그러한 계획 세우기를 시작하는 데 어려움이 있었다연구는 나아가 사회복지사들이 부모들이 계획하는 것을 돕고 계획을 관리할 수 있는 단위들로 분리하기 위해 교육을 받아야 함을 제안한다; 계획하기의 각 단계에서 부모들을 지원하면서 말이다희망, 성장 그리고 가능성 이 통계는 진단, 치료 또는 아이의 돌봄에 대한 의사결정에 이용되지 않아야 하지만, 이들은 자폐를 가진 아이들의 삶에서 무슨 일이 벌어지고 있는지 조금은 드러낸다. 일부 데이터는 걱정스러울 수 있지만 희망과 낙관의 근거가 있다.한 연구 에 의하면 심각한 언어 지연을 가지고 있는 참여한 아이들 대부분 언어 기술을 습득했다최근 연구에 따르면 아동 중기(middle childhood)에, 자폐스팩트럼장애를 가진 아이들 대부분 우리가 생각한 것보다 잘 하고 있을 수 있다. 실제로, 78.8%의 학령기 자폐를 가진 아이들은 10세에 5개 발달 영역 중 적어도 하나에서 잘 적응하고 있다. 거의 4분의 1이 모든 영역들에서 잘 적응하고 있다. 연구는 대부분 부모들이 본능적으로 아는 바를 저자들이 언급하면서 마무리된다 : 아이가 계속 자폐스팩트럼장애 기준을 충족해도 잘 해나갈 수 있다는 것이다.출처 : Autism Parenting Magazine번역 : 본 자료는 함께웃는재단과 조창준·홍설영 봉사자님이 번역 및 감수에 참여하였습니다.#함께웃는재단 #서플러스글로벌 #발달장애이야기 #자폐 #자폐인 #오티즘 #자폐성장애 #발달장애 #자폐스펙트럼장애 #유병률 #원인 #치료 #지원 #미래전망
공인 행동분석 전문가이자 간호사, 자폐를 가진 아들의 엄마인 메리 바베라 박사가 "자폐 또는 언어 발달 지연이 있는 아이들에게 색깔을 효과적으로 가르치는 방법"에 대해 이야기합니다. 이 비디오는 자폐증 및 언어 발달 지연이 있는 아이들에게 효과적으로 색깔을 가르치는 전략에 대해 논의합니다. 주요 내용은 다음과 같습니다. 일반적으로 발달하는 아이들은 자연스럽게 색깔을 익히지만, 언어 및 발달 지연이 있는 아이들에게 색깔을 가르칠 때는 시기와 방법이 중요합니다. 색깔을 도입하기 전에 기본적인 명사(50-100개)에 대한 강력한 기반을 구축하는 것이 좋습니다. 너무 일찍 색깔을 가르치면 기능적인 언어 발달을 방해할 수 있습니다. 아이가 준비되면 빨강, 노랑, 초록과 같이 뚜렷한 세 가지 색상의 색종이 조각을 사용하여 집중적인 학습 활동을 진행합니다. 색깔 단어와 색종이를 짝짓는 분류 활동부터 시작합니다. 처음에는 색깔과 명사를 함께 사용하는 것을 피하세요. 본 자료는 함께웃는재단과 한국외국어대학교 통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였고, 자폐청년이 자막삽입작업에 참여하였습니다. 출처 - https://www.youtube.com/watch?v=h_nITgwakJs
최근 자폐스펙트럼장애(ASD)를 가진 학생들의 대학 진학률이 높아지고 있습니다. 고용이나 고등교육 또는 평생교육을 위해 여러 지지가 필요합니다.다행스럽게도 그동안 여러 가지의 진전이 이루어졌습니다. 그럼에도 ASD 학생들은 다른 장애 유형에 비해 대학 진학률이 낮은 것으로 나타납니다.미국에서는 2년제 전문대학에 32%, 4년제 대학에 17%만 진학하는 것으로 알려져 있습니다. 또한, 이 중에서 고등교육을 완전히 수료하는 경우는 불과 39%입니다.비장애인의 비율(59%)이나 다른 장애 학생들의 비율(50%)에 비해 현저히 낮은 편이지요. 왜 이러한 차이가 나는 것일까요? 과거 연구들에서는 고립이나 불안, 우울 그리고 학위 이수 전의 낮은 학업성취도를 원인으로 꼽고 있습니다. 미국에서는 2014년부터 2015년까지 고등학교를 졸업한 49,000명 중 33,300명에 이르는ASD 학생들이 어떠한 중등교육 후의 교육도 받지 않고 몇 년을 보낸다고 합니다. 물론, 이들 중에는 직업훈련 등의 다른 교육을 받는 경우도 있지만 과거 미국의 노동 통계에 의하면 학사학위를 가진 졸업자들이 그렇지 않은 사람들에 비해주당 약 381달러(우리나라 돈으로 약 55만 원)이나 소득이 높다고 알려져 있습니다. 이를 30년 정도의 노동 기간으로 환산하면 무려 우리나라 돈으로 약 9억 원 차이가 납니다. 따라서, ASD 학생들의 안정적인 경제활동을 위해서라도 중등교육 이후의 교육은 필수적이라고 할 수 있겠습니다. ASD를 가진 학생들은 고등교육을 받을 때 수업에서 요구하는 여러 학업적 문제, 장애에 대한 교수진의 인식, 실질적으로 사용할 수 있는 시간적인 문제, 대학 생활에 대한 조직적인 문제 등의 어려움을 겪는 것으로 나타났습니다. 이러한 어려움에 대하여, 미국 내 일부 학교에서는 ASD를 포함하여 장애가 있는 학생을 지원하는 독립적인 부서를 두고 있습니다.이 부서에서는 시간 관리, 건강, 학업 관련 목표 등 자기 식별 목표를 설정하는 것을 돕는 코칭을 통해 장애가 있는 학생의 고등교육 이수를 돕고 있습니다. 한편, 이러한 부서를 두는 것뿐만 아니라 학습 멘토를 두는 것 또한 효과적인 전략입니다.다른 연구에서는 1학년 동안 ASD 멘토링 프로그램을 두어 이에 참여하게 할 경우, 학생 생활을 유지하는 데 큰 도움을 준다는 결과를 얻기도 하였습니다. 과거의 연구들과 실제로 시행되는 프로그램을 살펴보면ASD 대학생들이 고등교육 프로그램의 첫 해 동안 어떻게 지내는지 알아볼 필요가 있습니다. 이 연구에서는 2019년 대학 신입생을 대상으로 대학 생활에 대한 경험을 조사한 두 종류의 결과를 이용하였습니다. 연구진은 이 조사 결과를 분석하여 ASD 대학생들은 어떠한 특성을 보이며, 어떤 유형의 지원을 받고 있는지, 또 학습장애 대학생과 다른 점은 무엇인지 살펴 보았습니다. 미국에서 CIRP 조사는 대학에 입학하기 전 신입생들을 대상으로 조사됩니다. 조사 내용은 고등학교에서 만들어진 행동, 학업에 대한 준비, 입학 결정, 대학에 대한 기대,동료나 교수진과의 상호 작용, 학생의 목표 및 가치관 등입니다. 이후, 1년이 지난 뒤 이에 대한 후속 조사인 YFCY(Your First College Year)를 합니다.오리엔테이션에 대한 경험, 1학년 때의 세미나, 보충 과정, 봉사활동 기회, 학업 상담 등 다양한 대학 내 프로그램에 대한 학생들의 경험을 같이 조사합니다. 따라서 이 두 조사 결과를 활용하면 대학교 신입생들이 입학 당시와 입학 후 1년 동안 어떻게 변했는지 종단적인 면을 볼 수 있다는 장점이 있습니다. 연구진은 이 두 조사에서 네 가지 범주의 변수에 대한 변화를 조사했는데, 그 범주는 다음과 같습니다. (1) 1학년 때 상호 작용(상담사, 친구, 형제자매 또는 친척, 교수, 조교, 보호자)(2) 자기 평가(위험 감수도, 자신감, 타인에 대한 이해)(3) 대학 내에서의 행동(교정 또는 개발 프로그램 수강, 학업 지원 프로그램 참여, 그룹 프로젝트 등)(4) 기타 학교 내 서비스 연구 결과, 인구 특성은 대부분이 백인으로 나타났으며,65%가 남성, 26%는 여성, 8%는 기타 성별이라 응답하였습니다. 석사학위를 기대하고 있는 학생은 50%로 나타났습니다. (<표 1> 참고) 이를 학습장애(LD)가 있는 학생들과 비교하면 대략적인 인구학적 특성은 비슷했지만, 학습장애가 있는 학생들의 수가 ASD를 가진 학생보다 훨씬 더 많았습니다. 참여자를 대상으로 자신의 나이와 비슷한 비장애인과 비교한 자신에 관해 조사하였습니다. 이때 <표 2>에 나타나듯 학습장애 학생과 비교하였을 때 ASD 학생은 지적인 자존감에 높은 응답을 보였지만 다른 항목에서는 그렇지 않았습니다.<표 3>과 같이 학생들 대부분이 일을 하지는 않는다고 대답하였으며, 학습장애가 있는 학생 일부만이 학교 안에서의 일을 한다고 응답하였습니다. 학습장애 학생의 절반 이상과 ASD 학생의 27%가 학업 보조 프로그램을 신청한 것으로 나타났습니다만, 그 차이는 통계적으로 유의하지 않았습니다.첫 학년 동안 학교에서 자주 상호작용하는 사람들은 자신이 속한 교육기관에서 가까운 친구, 형제자매, 직계가족, 다른 기관의 가까운 친구, 부모 등이었습니다.이러한 상호 작용 패턴은 학습장애 학생들과 크게 다르지 않았습니다. 반면, 교수나 대학원생과의 상호 작용은 적은 것으로 나타났습니다. (<표 4> 참고)ASD 학생의 대부분은 재정 지원 서비스, 심리 서비스 또는 쓰기 센터를 이용하지 않는다고 응답했습니다. 학습장애 학생은 재정 지원과 심리 서비스를 비슷하게 이용했지만, 쓰기 센터를 이용하는 비율은 ASD에 비해 높았습니다. ASD가 있는 학생의 약 4분의 1만이 장애인 센터를 자주 이용하고 그룹 프로젝트에 참여한다고 하였습니다.반면, 학습장애가 있는 학생들은 수업 밖에서 과목을 논의하고 그룹 프로젝트에 더 자주 참여하는 것으로 나타났습니다. 이 연구의 시사점은 무엇일까요? 대학교 1학년은 새로운 문화에 적응하고 고등교육이 요구하는 높은 수준에 맞추기 위해 노력해야 하는 시기입니다. 또한 주변의 자원을 효율적으로 찾아야 하는 시기이기도 합니다. 따라서, 장애가 있는 학생의 고유한 특성을 잘 파악하여 지원하는 것은매우 중요하다고 볼 수 있겠습니다. 전반적으로 본 연구의 결과는 다른 장애와 ASD 학생들의 차이가 크지는 않다는 것으로 요약할 수 있습니다. 다만, ASD의 장애 특성상 ASD 학생들은 위험 감수를 하려는 확률이 낮았으며, 사회적인 자존감의 수준이 높지 않았습니다. 그런데, 특이한 점은 지적인 항목에 대한 자존감 수준은 높다는 점입니다. 이는 타 연구에서 STEAM(과학기술분야)의 ASD 학생들이 성공적인 대학 생활을 이수할 가능성이 높다는 결과와 연결지어 볼 수 있습니다. 또한, ASD 학생들은 주변 친구나 가족과는 잘 상호 작용하지만교수진과는 잘 상호작용하지 못하는 것으로 나타났는데, 이는 교수진이 ASD의 특성을 잘 이해하지 못하기 때문이라고 생각됩니다. 따라서 이를 해결하기 위한 고등교육기관 자체의 노력이 더 필요하다고 볼 수 있겠습니다. 한국에서도 ASD 학생들의 고등교육 요구가 늘어나고 있는 만큼, 앞으로 이러한 문제점들이 생길 수 있을 것으로 예상됩니다.따라서 이를 미리 겪은 미국의 예를 충분히 학습하여 ASD 학생들의 교육권을 더욱 폭넓게 보장하기 위한 노력이 필요합니다.참고문헌Petcu SD, Zhang D, Li Y-F(2021). Students with Autism Spectrum Disorders and Their First-Year College Experiences. International Journal of Environmental Research and Public Health. 18(22).[국내외연구자료]는 발달장애학생의 특성에 대한 이해를 증진시키고, 특수교육의 질 제고를 위해 국내외 학술 잡지나 연구논문에서 발췌, 요약한 글입니다. 매월 2회 함께웃는재단 웹사이트에 2013년 8월부터 연재하고 있습니다. 더 많은 자료를 원하시는 분은 www.bde.or.kr 국내외연구자료에서 보실 수 있습니다.
최근 자폐스펙트럼장애(ASD)를 가진 학생들의 대학 진학률이 높아지고 있습니다. 고용이나 고등교육 또는 평생교육을 위해 여러 지지가 필요합니다.다행스럽게도 그동안 여러 가지의 진전이 이루어졌습니다. 그럼에도 ASD 학생들은 다른 장애 유형에 비해 대학 진학률이 낮은 것으로 나타납니다.미국에서는 2년제 전문대학에 32%, 4년제 대학에 17%만 진학하는 것으로 알려져 있습니다. 또한, 이 중에서 고등교육을 완전히 수료하는 경우는 불과 39%입니다.비장애인의 비율(59%)이나 다른 장애 학생들의 비율(50%)에 비해 현저히 낮은 편이지요. 왜 이러한 차이가 나는 것일까요? 과거 연구들에서는 고립이나 불안, 우울 그리고 학위 이수 전의 낮은 학업성취도를 원인으로 꼽고 있습니다. 미국에서는 2014년부터 2015년까지 고등학교를 졸업한 49,000명 중 33,300명에 이르는ASD 학생들이 어떠한 중등교육 후의 교육도 받지 않고 몇 년을 보낸다고 합니다. 물론, 이들 중에는 직업훈련 등의 다른 교육을 받는 경우도 있지만 과거 미국의 노동 통계에 의하면 학사학위를 가진 졸업자들이 그렇지 않은 사람들에 비해주당 약 381달러(우리나라 돈으로 약 55만 원)이나 소득이 높다고 알려져 있습니다. 이를 30년 정도의 노동 기간으로 환산하면 무려 우리나라 돈으로 약 9억 원 차이가 납니다. 따라서, ASD 학생들의 안정적인 경제활동을 위해서라도 중등교육 이후의 교육은 필수적이라고 할 수 있겠습니다. ASD를 가진 학생들은 고등교육을 받을 때 수업에서 요구하는 여러 학업적 문제, 장애에 대한 교수진의 인식, 실질적으로 사용할 수 있는 시간적인 문제, 대학 생활에 대한 조직적인 문제 등의 어려움을 겪는 것으로 나타났습니다. 이러한 어려움에 대하여, 미국 내 일부 학교에서는 ASD를 포함하여 장애가 있는 학생을 지원하는 독립적인 부서를 두고 있습니다.이 부서에서는 시간 관리, 건강, 학업 관련 목표 등 자기 식별 목표를 설정하는 것을 돕는 코칭을 통해 장애가 있는 학생의 고등교육 이수를 돕고 있습니다. 한편, 이러한 부서를 두는 것뿐만 아니라 학습 멘토를 두는 것 또한 효과적인 전략입니다.다른 연구에서는 1학년 동안 ASD 멘토링 프로그램을 두어 이에 참여하게 할 경우, 학생 생활을 유지하는 데 큰 도움을 준다는 결과를 얻기도 하였습니다. 과거의 연구들과 실제로 시행되는 프로그램을 살펴보면ASD 대학생들이 고등교육 프로그램의 첫 해 동안 어떻게 지내는지 알아볼 필요가 있습니다. 이 연구에서는 2019년 대학 신입생을 대상으로 대학 생활에 대한 경험을 조사한 두 종류의 결과를 이용하였습니다. 연구진은 이 조사 결과를 분석하여 ASD 대학생들은 어떠한 특성을 보이며, 어떤 유형의 지원을 받고 있는지, 또 학습장애 대학생과 다른 점은 무엇인지 살펴 보았습니다. 미국에서 CIRP 조사는 대학에 입학하기 전 신입생들을 대상으로 조사됩니다. 조사 내용은 고등학교에서 만들어진 행동, 학업에 대한 준비, 입학 결정, 대학에 대한 기대,동료나 교수진과의 상호 작용, 학생의 목표 및 가치관 등입니다. 이후, 1년이 지난 뒤 이에 대한 후속 조사인 YFCY(Your First College Year)를 합니다.오리엔테이션에 대한 경험, 1학년 때의 세미나, 보충 과정, 봉사활동 기회, 학업 상담 등 다양한 대학 내 프로그램에 대한 학생들의 경험을 같이 조사합니다. 따라서 이 두 조사 결과를 활용하면 대학교 신입생들이 입학 당시와 입학 후 1년 동안 어떻게 변했는지 종단적인 면을 볼 수 있다는 장점이 있습니다. 연구진은 이 두 조사에서 네 가지 범주의 변수에 대한 변화를 조사했는데, 그 범주는 다음과 같습니다. (1) 1학년 때 상호 작용(상담사, 친구, 형제자매 또는 친척, 교수, 조교, 보호자)(2) 자기 평가(위험 감수도, 자신감, 타인에 대한 이해)(3) 대학 내에서의 행동(교정 또는 개발 프로그램 수강, 학업 지원 프로그램 참여, 그룹 프로젝트 등)(4) 기타 학교 내 서비스 연구 결과, 인구 특성은 대부분이 백인으로 나타났으며,65%가 남성, 26%는 여성, 8%는 기타 성별이라 응답하였습니다. 석사학위를 기대하고 있는 학생은 50%로 나타났습니다. (<표 1> 참고) 이를 학습장애(LD)가 있는 학생들과 비교하면 대략적인 인구학적 특성은 비슷했지만, 학습장애가 있는 학생들의 수가 ASD를 가진 학생보다 훨씬 더 많았습니다. 참여자를 대상으로 자신의 나이와 비슷한 비장애인과 비교한 자신에 관해 조사하였습니다. 이때 <표 2>에 나타나듯 학습장애 학생과 비교하였을 때 ASD 학생은 지적인 자존감에 높은 응답을 보였지만 다른 항목에서는 그렇지 않았습니다.<표 3>과 같이 학생들 대부분이 일을 하지는 않는다고 대답하였으며, 학습장애가 있는 학생 일부만이 학교 안에서의 일을 한다고 응답하였습니다. 학습장애 학생의 절반 이상과 ASD 학생의 27%가 학업 보조 프로그램을 신청한 것으로 나타났습니다만, 그 차이는 통계적으로 유의하지 않았습니다. 첫 학년 동안 학교에서 자주 상호작용하는 사람들은 자신이 속한 교육기관에서 가까운 친구, 형제자매, 직계가족, 다른 기관의 가까운 친구, 부모 등이었습니다.이러한 상호 작용 패턴은 학습장애 학생들과 크게 다르지 않았습니다. 반면, 교수나 대학원생과의 상호 작용은 적은 것으로 나타났습니다. (<표 4> 참고) ASD 학생의 대부분은 재정 지원 서비스, 심리 서비스 또는 쓰기 센터를 이용하지 않는다고 응답했습니다. 학습장애 학생은 재정 지원과 심리 서비스를 비슷하게 이용했지만, 쓰기 센터를 이용하는 비율은 ASD에 비해 높았습니다. ASD가 있는 학생의 약 4분의 1만이 장애인 센터를 자주 이용하고 그룹 프로젝트에 참여한다고 하였습니다.반면, 학습장애가 있는 학생들은 수업 밖에서 과목을 논의하고 그룹 프로젝트에 더 자주 참여하는 것으로 나타났습니다. 이 연구의 시사점은 무엇일까요? 대학교 1학년은 새로운 문화에 적응하고 고등교육이 요구하는 높은 수준에 맞추기 위해 노력해야 하는 시기입니다. 또한 주변의 자원을 효율적으로 찾아야 하는 시기이기도 합니다. 따라서, 장애가 있는 학생의 고유한 특성을 잘 파악하여 지원하는 것은매우 중요하다고 볼 수 있겠습니다. 전반적으로 본 연구의 결과는 다른 장애와 ASD 학생들의 차이가 크지는 않다는 것으로 요약할 수 있습니다. 다만, ASD의 장애 특성상 ASD 학생들은 위험 감수를 하려는 확률이 낮았으며, 사회적인 자존감의 수준이 높지 않았습니다. 그런데, 특이한 점은 지적인 항목에 대한 자존감 수준은 높다는 점입니다. 이는 타 연구에서 STEAM(과학기술분야)의 ASD 학생들이 성공적인 대학 생활을 이수할 가능성이 높다는 결과와 연결지어 볼 수 있습니다. 또한, ASD 학생들은 주변 친구나 가족과는 잘 상호 작용하지만교수진과는 잘 상호작용하지 못하는 것으로 나타났는데, 이는 교수진이 ASD의 특성을 잘 이해하지 못하기 때문이라고 생각됩니다. 따라서 이를 해결하기 위한 고등교육기관 자체의 노력이 더 필요하다고 볼 수 있겠습니다. 한국에서도 ASD 학생들의 고등교육 요구가 늘어나고 있는 만큼, 앞으로 이러한 문제점들이 생길 수 있을 것으로 예상됩니다.따라서 이를 미리 겪은 미국의 예를 충분히 학습하여 ASD 학생들의 교육권을 더욱 폭넓게 보장하기 위한 노력이 필요합니다.참고문헌Petcu SD, Zhang D, Li Y-F(2021). Students with Autism Spectrum Disorders and Their First-Year College Experiences. International Journal of Environmental Research and Public Health. 18(22).[국내외연구자료]는 발달장애학생의 특성에 대한 이해를 증진시키고, 특수교육의 질 제고를 위해 국내외 학술 잡지나 연구논문에서 발췌, 요약한 글입니다. 매월 2회 함께웃는재단 웹사이트에 2013년 8월부터 연재하고 있습니다. 더 많은 자료를 원하시는 분은 www.bde.or.kr 국내외연구자료에서 보실 수 있습니다.
원격의료 기술의 발전은 자폐스펙트럼장애의 조기진단과 조기중재에 도움이 될까요? 자폐스펙트럼장애(이하 ASD) 보호자께서는 진단을 받기 위해 오랜 기간 품을 들이신 기억이 있으실 텐데요, 비용 또한 만만치 않지요.한 번에 바로 진단을 내릴 수 있는 경우는 거의 없고, 여러 차례 방문하여 긴 기간 면담하는 일이 반복됩니다. 한국의 의료환경에서 이러한 일은 일차의료기관에서 바로 이루어지기 어렵지요. 또한, 처음 진단받을 수 있는 병원의 수 역시 제한받을 수밖에 없습니다. 게다가 대도시가 아닌 곳에 거주하는 분들에게는 병원을 찾아가는 데에도 너무 많은 시간이 소요 됩니다. 이러한 시공간적 제약은 최근 ICT 기술의 발전과 함께 타 영역에서는 이미 조금씩 극복하고 있습니다. 그리고 의료 영역에서도 이러한 제약을 극복하기 위한 시도가 적극적으로 이루어지고 있습니다. 오늘 소개할 연구에서는 ASD를 그 대상으로 하였는데, 최근의 원격의료 기술의 개발이 의료 현장에서 ASD의 1차 스크리닝을 위해 사용될 수 있는지 살펴보았습니다. 사실 ASD의 평생 유병률은 1~2%에 이르기 때문에 전 인구 대비 적은 수라고 할 수 없습니다. 미국에서는 54명 중 1명이 ASD로 진단받는다고도 합니다. 그런데, 이 연구가 진행되었던 중국의 경우에는 인구 1만 명당 39.2명이 ASD로 진단받았다고 합니다. 이는 다른 나라의 유병률에 비해서는 낮은 수준으로, 누락 된 경우가 있는지 의심해 볼 수 있습니다. ASD의 경우에는 이른 발견이 ASD의 삶의 질에 큰 영향을 미치기 때문에, 빠른 진단이 매우 중요하다고 볼 수 있습니다. 24개월에 진단된 경우와 50~60개월에 진단된 경우의 예후가 큰 차이가 나는데, 이는 세계 여러 나라에서도 똑같이 나타나는 현상입니다. 오늘 소개할 연구가 진행된 중국은 한국보다 땅이 넓습니다. 전자결제 등 스마트폰을 이용한 일상적 업무는 굉장히 높은 수준에 도달해 있는 곳이기에 원격의료를 적극적으로 시도해 보기 좋은 환경입니다. 특히, 중국의 카카오톡과 같은 위챗(WeChat)을 이용한 원격의료가 적극적으로 시도되고 있습니다. 이 연구에서는 ASD의 초기 진단에 사용되는 CHAT-23(유아자폐선별검사-23)을 활용하여, 18개월에서 24개월에 이르는 아이들을 선별하였습니다. CHAT-23은 한국에서 사용되는 M-CHAT과 비슷한 척도라고 생각하면 되는데, 부모가 응답하는 A 부분과 관찰해서 판단하는 부분인 B 부분으로 나누어볼 수 있습니다. 남경의약대학의 부설의원에서 총 50명을 대상으로 본 연구가 시행되었고, 대조군으로 연령과 성별을 맞춘 50명을 선정하였습니다. ASD의 중증도 판단은 15개의 문항으로 구성된 CARS라는 도구를 활용하여 1점에서 4점까지로 평가하였습니다. 30점 이하인 경우에는 ASD가 아닌 것으로, 30점에서 35점까지는 경도 혹은 중도(中度)의 ASD로, 36도 이상은 중도(重度)의 ASD로 판단하였습니다. 그리고 DQ 척도로 발달 정도를 판단하였습니다. 온라인으로 CHAT-23은 위챗에서 A 파트를 답할 수 있게 하였습니다. 분석시에는 해당 문항에서 7개의 핵심 문항을 선별하여 핵심 문항의 유의성을 판단하였는데, 해당 문항은 <그림 1>과 같습니다. <그림 1> 유아자폐선별검사표의 7가지 핵심 문항 온라인의 스크리닝 시스템이 유의미한지 판단하기 위해, CHAT-23이 입력되는 경우 바로 의사에게 전달됩니다. 만약 의사가 이를 온전히 이해하지 못하는 경우, 메시지, 사진, 혹은 영상을 의사에게 전달하여 다시 판단할 수 있도록 하였습니다. 50명의 ASD아이들과 50명의 비ASD아이들을 대상으로 한 본 연구의 연구 참여자 정보는 <표 2>와 같습니다.<표 2> 연구 참여자 아동(각 50명)의 기본정보 이들을 대상으로 위챗을 통해 보호자에게 설문을 받은 결과인 CHAT-23-A의 점수는 <표 3>과 같았습니다.<표 3> 위챗을 통한 설문 응답결과 <표 3>과 같이, 전체 문항의 점수와 핵심 문항의 점수는 ASD 아이들에게서 각 46점/42점, 비 ASD 아이들에게서 각 5/5점으로 나타났습니다. 또한, 민감도, 특이도, 양성예측도와 음성예측도 모두 매우 높은 것으로 나타났습니다. 이러한 결과는 의사가 부족한 환경에서 큰 도움을 줄 수 있을 것으로 예상됩니다. 중국의 경우에는 2009년부터 1, 3, 6, 8, 12, 18, 24, 36, 48, 60, 72개월 11번 동안 소아 정기검진을 받을 수 있습니다. 이러한 제도가 도입됨으로써 어린이들의 건강 수준 향상에는 도움이 되었지만, 의료 부하가 보다 늘어났습니다. 소아과 의사의 수는 그만큼 늘어나지 않았고, 특히 소아정신과를 전문으로 하는 임상심리사의 수는 더 부족했기 때문입니다. ASD를 완전히 진단하기 위해서는 CHAT-23의 보호자 응답 항목만이 아닌 다양한 점수를 같이 사용하여 종합적인 판단을 진행해야 합니다. 따라서, 보호자의 주관이 강하게 반영되는 CHAT-23-A만으로 원격의료 방법의 스크리닝이 가능한지에 대한 굉장히 중요한 관건입니다. 이 연구는 그 가능성을 보여주는 것이라고 할 수 있겠습니다. 특히, 제한적인 환경에서는 핵심 문항을 사용하는 것 또한 0.8 이상의 민감도를 보여준다는 점에서 1차 적인 도구로 유효하다고 볼 수 있습니다. 하지만, 본 연구는 여러 제한점 또한 가지고 있습니다. 50명만을 대상으로 한 연구로 비교적 수가 적다는 것이 가장 큰 제한점입니다. 그리고, 이미 ASD로 진단된 어린이들을 대상으로 연구했다는 한계도 있습니다. 따라서 일반 인구집단에서 이를 활용하여 비교해 볼 필요가 있습니다. 마지막으로, 보호자 한 명의 응답만을 대상으로 하였으므로 여러 가족이 응답하여 이를 비교하는 것 또한 필요하다고 볼 수 있겠습니다. 한국은 중국보다는 국토의 크기가 크지 않고 의료접근성이 상대적으로 뛰어납니다. 따라서, 당장 이 결과만 가지고 스크리닝에 원격의료를 활용할 필요까지는 없어 보입니다. 하지만 한국 역시 만성적인 의료인력 부족 문제에 시달리고 있으며, 조기중재가 필요한 ASD의 특성상 원격의료나 새로운 의료 기술을 이용하여 조금 더 일찍 ASD 어린이들을 판별할 수 있다면 좋은 예후를 기대할 수 있으리라 생각합니다.참고문헌Ting Qiu, Heng Zhang, Conghua Zhou et al(2022). Application of Telemedicine for Preliminary Screening of Autism Spectrum Disorder. Frontiers in Pediatrics, 9.[국내외연구자료]는 발달장애학생의 특성에 대한 이해를 증진시키고, 특수교육의 질 제고를 위해 국내외 학술 잡지나 연구논문에서 발췌, 요약한 글입니다. 매월 2회 함께웃는재단 웹사이트에 2013년 8월부터 연재하고 있습니다. 더 많은 자료를 원하시는 분은 www.bde.or.kr 국내외연구자료에서 보실 수 있습니다.#함께웃는재단 #서플러스글로벌 #자폐 #자폐인 #오티즘 #발달장애 #자폐스펙트럼장애 #자폐국내외연구자료 #원격의료 #조기진단 #디지털헬스 #의료기술
장지용 칼럼니스트나는 ‘사회적’이든 ‘직장 내’이든 간에 공식적으로 정부로부터 공인된 장애인식개선강사이다. 그래서 강의를 가끔 의뢰받기도 하는데, 문제는 따로 있다. 4월에 좀 집중된 경향이 있다는 점이다. 4월 20일 장애인의 날 때문이라고는 하지만, 그래도 4월은 조금 바쁜 달이기도 하다.올해는 장애인식개선강사 갱신 시즌이었지만, 무사히 갱신되었다는 사실은 확실한 사실이었다. 그래서 편안히 받아들일 수 있었다. 그러나 문제는 다른 곳에 있었다. 한번은 4월 3일 강의를 제안받았다. 그런데 그쪽에서 일정 변경으로 다른 날짜로 바꾸자고 연락이 왔었고, 또 다른 곳에서 그 날짜에 다른 강의를 제안해왔다는 점이다. 문제는 다른 곳에 있었다. 소속사 일정인 워크숍이 그때 잡혀버려서 강의를 나갈 수 없는 상황이 된 것이다. 그래서 어쩔 수 없이 “죄송합니다. 소속사 일정상 어렵습니다”라고, 즉 ‘내 본캐를 존중해주세요’라고 회신해야 했다. 그러나 그 이후에 다른 곳에서 4월 내내 연락은 없었다.물론 나는 ‘사회적’ 장애인식개선 강사 중에서 발급기관 측에 문의하니 “(현재로서는) 장지용 씨만 최초이자 유일한 발달장애인 당사자 출신 강사이다”라는 회신을 받았다. 그래서 특이성은 있었지만, 나름 걱정되는 부분은 강의 제안이 가끔가다 온다는 점이다. 물론 나는 스타급 강사는 아니다. 다른 곳에서는 유명하긴 하지만, 강의에서는 잘 모를 수도 있는 부분이다. 그리고 나는 ‘본캐’가 있는 강사이다. 사실, 이 인식개선강의 출강 자체가 내게는 ‘바깥나들이’ 같은 일정이다. 소속사에도 연가를 내고 출강하는 일정이고 아직 이 출강 일정에 대한 ‘외부활동’ 관련 정리가 덜 된 상황이다. 나는 특히 학교에 특화된 강의 패턴이 있다. 특히 발달장애 학생들이 많은 학교에는 발달장애를 직접 설명할 사람이 필요해서 그러할 것이다. ‘유일’ 타이틀은 깨져도 좋으니 다른 발달장애인 당사자 출신들이 ‘사회적’ 장애인식개선강사에 도전할 수 있기를 바랄 뿐이다. 단지 자격요건에 걸린 ‘장애계 활동 3년 이상 규정’이 조금 까다로울 것이라는 짐작이 든다. (아, 나는 장애계 관련 타 매체 기고 경력 3년을 장애계 경력으로 인정받아 가능했다) 그리고 ‘사회적’ 장애인식개선강의는 이제 ‘대면강의 의무법’이 생겨서 대면강의를 강제하는 규정이 도입된 상황이다. 대면강의를 강제하는 법은 다른 점에서는 어쨌든 강의할 일정을 생성하게 하는 것이기는 하지만, 사실 ‘직장 내’ 장애인식개선강의는 사이버강의 대체도 아직은 가능한 상황이다. 실제로 발급기관 측인 장애인고용공단도 대면강의를 강화해야 한다고 넌지시 이야기할 정도로 심각한 문제이기는 하다. 대면강의가 장애인식개선에 상당히 도움이 된다는 점은 다른 이들도 잊지 말아야 할 것이다.물론 출강을 위해 소속사에 연가를 내는 것은 감당할 수 있는 대가이기는 하다. 노동법 규정상 연가를 사용할 경우 관련된 의무 등이 해제되는 점이 있어서다. 어차피 가끔은 이런 형식으로 다른 곳에 ‘바깥나들이’를 즐길 수 있는 장점이 또 있어서다. 장애인 강사들도 장애인식개선강의 출강 과정에서 여러 직장을 살짝 엿볼 기회가 될 것이다.다만 아쉬운 것은 장애인식개선강의를 4월에 집중해서 하려는 패턴은 조금 자제되어야 할 부분이라고 본다. 장애인식개선은 언제 들어도 의미 있는 주제이지만 4월에 집중된 강의 요청 부분은 이제 연중 나눠서 자연스럽게 수강할 수 있도록 하는 것이 필요한 시점이다. 다만 교사 대상 강의는 시험철에 집중되는 부분은 이해할 수 있을 것이다. 지난번 고등학교 교사 대상 인식개선 강의를 가보니 학생들이 없었는데, 그 시점에 학생들은 시험을 보고 있어서 일부러 그때 부른 것이라 한다. 가족·직장을 비롯해 하다못해 종교단체에서라도 장애인을 만날 수 있다면 다행인 지점이다. 그렇지만 대중들이 장애인을 만날 기회는 거의 ‘봉사활동’ 시간에나 만날 것이다. 그러한 점을 방지하는 데 필요한 지점이 바로 ‘장애인식개선강의’이다. 이러한 점에서 장애인식개선강의 듣는 것에 부담감을 가지지 않기를 바랄 뿐이다. 그리고 장애인식개선강사로서 이야기하는 부분이다. 바로 나는 본캐, 즉 원래 직장이 있다는 점이다. 장애인식개선강의를 부를 때 특정 날짜에 여러 곳에 출강하는 것은 상관없다. 차라리 여러 날짜에 하나씩 있는 것보다 한 날짜에 여러 강의를 출강하는 것이 솔직히 내 일정 관리에 편하다. 내 소중한 본캐를 위해서라도, 한 날짜에 여러 강의를 초청해주길 바랄 뿐이다. 내가 인사팀에 확인을 받아야겠지만!#내본캐존중해주세요 #장애인식개선강사 #워라밸강사 #발달장애당사자 #4월은너무바빠 #강의일정조정필요
김석주 (자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)부산에 첫눈이 왔다. 겨우 내내 한 번도 내리지 않던 눈이 이제야 내렸다. 3월은 이렇다. 새 봄, 강남 갔던 제비가 돌아오고 바싹 마른 가지에 파릇한 싹이 돋고, 새 학기, 두근거리며 재잘대는 아이들이 여기저기 피어난다. 그 가운데 봄비인지 겨울비인지 모를 시린 물기가 쏟아지고, 꽃씨인지 눈송이인지 모를 하얀 조각들이 흩날린다. 화사하게 미소를 건넸는데 돌아오는 쌀쌀함에 옷깃을 여미게 되고, 낙담하고 웅크려 있자니 어느새 스며드는 따스한 햇살에 다시 마음이 일렁인다. 3월에 만나는 장애아동의 부모님들은 대부분 불안과 걱정으로 신경이 곤두서있다. ‘괜찮을 겁니다. 좋은 선생님과 친구들을 만날 겁니다. 아이가 잘 적응할 겁니다.’라는 말은 가슴에 머물지 못하고 가늘고 시린 눈발처럼 흩어져 날아간다. “순진해보였던 아이들이 내 아이를 지속적으로 괴롭혔어요.” “작년 담임교사와 특수교사는 서로 책임을 미루기만 했어요.” “개별화교육지원 회의에 학교장은 한 번도 나타나지 않았어요.” 아이의 장애를 알게 된 순간부터 부모들은 절망과 자책, 슬픔과 분노의 소용돌이를 겪고, 마음의 아픔보다 더 힘든 돌봄의 현실, 매일매일 일어나는 사건과 사고, 생존의 위협들을 견뎌낸다. 그런 와중에 믿었던 학교에서 당한 상처의 경험은 사람에의 신뢰, 미래에의 희망에 쩍쩍 금이 가게 한다. ‘싸워야 하나, 참아야 하나, 다 그만둬야 하나...’ 필요하면 싸워야 한다. 단, 잘 싸워야 한다. 내 아이가 당한 피해를 밝히되 어떤 이유로 그 일이 일어났는지 전후 맥락을 정확히 알아야 하고, 가해자 뿐 아니라 주변인들이 어떻게 대처했는지 환경적 상황들도 알아야 한다. 이 싸움은 단순한 보복이나 감정의 해소를 위한 것이 아니다. 다시는 그런 일이 일어나지 않도록, 부모가 없는 곳에서 아무도 보지 않더라도 아이와 친구들과 교사들이 모두 안전하게 지낼 수 있는 환경을 만들기 위함이다. 누가 이기고 지는 전쟁이 아니라, 함께 윈윈하여 성장하는 건강한 학교로 회복시키기 위함이다. 조그만 과제 하나를 수행하는데도 계획과 시행착오의 과정과 끝까지 해내는 의지가 필요하듯이, 아이 주변의 사람과 환경을 바꾸는 일은 보다 세밀한 계획과 다양한 변수들에 대처하는 과정과 긴 시간 협력자들을 구축하고 함께 다져가는 인내가 필요하다. 자녀의 장애 진단과 치료, 가족 간의 갈등과 화합의 폭풍우 속에서 단련된 지난 시간들은, 학교라는 보다 넓은 장에서 아이의 친구들과 교사들, 학부모들, 한 마을을 변화시키고 함께 성장하기 위한 훈련의 단계였던 셈이다. 영유아기, 학령기, 청소년기, 성인기, 노년기의 전생애주기 가운데 그나마 학령기는 통합 교육을 위한 시스템 면에서 근거가 잘 마련된 편이다. 물론 구슬이 서말이라도 꿰어야 하고, 정성스레 잘 꿰어야만 쓸만한 보배가 되는 것이기에, 같은 시스템이라도 적용하는 역량에 따라 그 가치는 달라질 수 있다. 아래의 몇 가지 시스템 재료를 하나씩 꿰어보자, 첫째, 개별화교육계획(IEP)의 실행이다. 장애인 등에 대한 특수교육법 제22조(개별화교육)에서는 아래와 같이 규정한다. 법이 정하고 있음에도 현장에서는 팀장을 맡아야하는 학교장이 회의에 불참하는 일이 비일비재하다. 아무리 특수교사가 애를 써도 담임과 일반교원들과 조정해야하는 일들은 결정과 책임의 역할자가 분명해야만 실행 가능하다. 장애학생은 이와 같은 기본적인 권리를 보장받아야 한다.① 각급학교의 장은 특수교육대상자의 교육적 요구에 적합한 교육을 제공하기 위하여 보호자, 특수교육교원, 일반교육교원, 진로 및 직업교육 담당 교원, 특수교육 관련서비스 담당 인력 등으로 개별화교육지원팀을 구성한다. ② 개별화교육지원팀은 매 학기 마다 특수교육대상자에 대한 개별화교육계획을 작성하여야 한다. 둘째, ‘장애인 인식개선교육’은 필수적인 법정의무교육이다. 연 1회 이상 반드시 받아야하는 이 교육이 형식적으로 지나가지 않도록, 현장에서 지원하기 어려운 발달장애 이해교육으로 내용과 소재를 제안할 수 있다. 하나의 실마리를 푸는 것만으로도 그 다음의 소통은 연결되어 풀어질 수 있다. 예를 들면 “자폐성장애인은 감각적인 과민함이 있다는데, 우리 학생은 어떤 어려움이 있나요?”라고 교사의 질문을 이끌어낼 수 있고, 아이의 어려움을 하나씩 차근히 전해줄 수 있다. 셋째, ‘학부모 참관수업’에서 아이의 독특한 어려움을 알리고, 학부모들에게 이해의 기회를 제공할 수 있다. 발달장애는 숨기면 숨길수록 오해에 휘말리게 된다. 누구든 적어도 몰라서 오해하는 일은 없도록 먼저 나서서 장애를 알려주어야 한다. 구두 언어는 어렵지만 그림과 기호로 소통할 수 있는 점, 백과사전처럼 말하지만 상황에 맞게 말하기 어려운 점, 40분 착석은 어렵지만 실무원 보조로 점점 나아지고 있는 점, 백점짜리 학생만 있지 않은 것처럼 장애학생도 수업의 여러 면을 배우고 있는 점,...들을 알리고, 비장애학생들도 사람의 다양성에 대한 이해와 배려로 함께 성장하고 있음을 경험하게 할 수 있다. 그리고, 현장체험학습 시 보조인력의 동행 방법을 의논하기, 어떤 교과활동에서도 배제하지 않고, 모든 학생은 실수와 실패의 경험을 통해 성장하는 것임을 이야기하며, 교사의 자부심과 긍지를 북돋워주어야 한다. 그렇다. 교사를 경계하고 적대시하는 것이 아니라, 최근 일련의 사건사고로 또 다른 면에서 상처받고 위축된 교사들을 일깨우고 북돋워 함께 회복해야 한다. 성숙한 부모는, 자녀 주변의 모든 이들 속에서 실낱같이 작은 것이라도 긍정성을 찾아내고 북돋운다. 길고 어려운 수고 속에서 함께 성장하는 보람을 경험하게 한다. 따돌림, 집단폭행, 수업배제, 전학권유, 나의 아들이 지난 날 학교에서 경험했던 아픈 기억들이 주마등처럼 스친다. 그러나, 기억의 필름을 다시 돌려보면 아들이 일으킨 문제행동들을 함께 고민하고 인내했던 친구들과 교사들이 더 많았다. 어떤 아이든 엄마 한 사람이나 가족들의 힘만으로 자라지 않는다. 학교와 마을, 사회의 체계와 지원하는 사람들의 수고로움 속에서 자란다. 부모도 그 가운데서 흔들리며 함께 성장한다. 부디 나의 동료 부모들이 혼돈의 3월에 꿋꿋이 씨를 뿌리고, 무성하고 거친 여름을 지나 가을에는 작은 열매라도 거두길, 그래서 긴 겨울 편안한 회상을 누릴 수 있기 바란다.#함께웃는재단 #서플러스글로벌 #발달장애이야기 #자폐 #자폐인 #자폐스펙트럼장애 #전문가칼럼 #장애아동 #특수교육 #학교폭력 #개별화교육계획 #장애인식개선교육 #학부모참관수업 #협력 #성장 #지지