공인 행동분석 전문가이자 간호사, 그리고 자폐 아들을 둔 엄마인 메리 바베라 박사가 남편 찰스 바베라 박사와 함께 자폐 아동을 키우는 아빠의 역할과 조언 에 대해 이야기 나눕니다. https://www.youtube.com/marybarberahttps://www.youtube.com/watch?v=hRwAlbaTuI4 찰스 바베라 박사는 자폐 진단을 받은 아들 루카스를 키우면서 느꼈던 감정과 생각, 그리고 극복 과정을 솔직하게 공유합니다. 특히, 자폐 진단 초기의 어려움, 아들의 미래에 대한 걱정, 그리고 끊임없는 노력과 희망을 이야기하며 많은 아빠들에게 깊은 공감과 위로를 전합니다. 또한, 자폐 아동을 키우는 아빠들에게 인내심과 긍정적인 태도를 갖고 아이의 작은 성취에도 기뻐하며 함께 성장하는 기쁨을 느껴보라고 조언합니다. #자폐 #발달장애 #아빠 #육아 #조언 #경험담 #극복 #희망 #공감 #위로 #인내심 #긍정 #성장 #기쁨 본 영상은 함께웃는재단과 한국외국어대학교 통번역대학원생들이 번역 작업에 참여하였고, 자폐 청년이 자막 삽입 작업에 참여하였습니다.
공인 행동분석 전문가이자 간호사, 자폐를 가진 아들의 엄마인 메리 바베라 박사가 자폐 아동의 자폐증 진단 지속성에 대한 흥미로운 논의를 제시합니다. 2023년 10월 JAMA Pediatrics에 발표된 연구에 따르면, 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 유아의 약 37%가 5~7세가 되었을 때 더 이상 자폐증 진단 기준을 충족하지 않는 것으로 나타났습니다.이 연구는 12~36개월 사이에 자폐증 진단을 받은 213명의 아동을 대상으로 5~7세에 추적 평가를 실시한 결과입니다. 특히, 여아와 기본적인 적응 기술이 높았던 아동이 긍정적인 결과를 보일 가능성이 더 높았습니다.메리 바베라 박사는 이러한 연구 결과를 자세히 소개하고, 자폐 아동의 발달 궤적을 긍정적인 방향으로 변화시킬 수 있는 가능성을 제시합니다.출처: Mary Barbera - Turn Autism Aroundhttps://www.youtube.com/@marybarbera https://www.youtube.com/watch?v=DJ61J1Jyp6c#자폐 #자폐아 #자폐증 #자폐아동 #자폐진단 #자폐치료 #자폐극복 #발달장애 #ABA #응용행동분석 #조기개입 #희망본 영상은 함께웃는재단과 한국외국어대학교 통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였고, 자폐청년이 자막삽입작업에 참여하였습니다.
1.이세상 최고의 명품은 신경다양성를 갖고 있는 제 아들 성빈이입니다.(이제는 더 이상 양육해야 할 자녀가 아닌 저의 인생 후반의 길동무)이제 너는 나의 길동무되어오랫동안함께 즐기고함께 만들고함께 여행하고함께 보살펴 주고함께 우리만의 진한 감정 나누고함께 오랫동안 같은 취미로 건강을 유지하며슬플때나 기쁠때나 함께하는 너는 나의 길동무행복 천사 탄생카톡의 집사람의 별명은 '행복천사'입니다.제가 왜 이렇게 지었는지는 저도 잘 기억나지 않습니다.그러나 적어도 발달장애인 아들을 이렇게 성인이 되기까지 차분하게 교육시키느라고 무던히 애써서 오늘의 일상의 행복을 가져다 준 천사라고 생각했던 것 같습니다.성빈이는 3살 무렵 자폐스펙트럼 장애가 있다는 사실을 진단 받고 생각했습니다.이제 우리 가정의 행복은 어디서 어떻게 찾아야 하는지혹시 사업을 해서 많은 돈을 벌어서 아들에게 유산으로 물려 줄 수 있다면 하는 생각에 제 전공을 살려서 발전설비 특수 밸브용 주강품을 해외 수출하는 사업도 해 보았습니다.사업이 잘 되면 사회복지 시설등을 염두에 두고 구입했던 강화도 땅의 반정도가 갑자기 4차선 도로가 개설되면서 수용된 다고 해서 부득이 보상비를 높게 책정받기 위해서 건물을 긴급으로 손수 짓고 커피삽도 해 보았습니다.이제 사업을 모두 정리하고 생각이 바뀌었습니다.제가 아들 성빈이와 같이 건강하게 오래 살 수 있다면 그것이 행복이라고 생각이 바뀌기 시작했습니다.비언어적 표현으로 감정 공유하기매일 아침에 일어 나자마자 제 체중과 아들의 체중을 체크하고두 손을 펴서 아들을 꼭 껴안아 주면서 흔들흔들 몸을 같이 흔들면서 볼비비기 이마 비비기 코비비기후 이마로 가볍게 박치기를 해 주면서 우리만의 정감 있는 표현을 교환합니다.아들에게 더 이상 언어적 표현을 강요 하지 않습니다.단지 이름을 길게 크게 부르면 기분이 좋은 정도에 따라 아빠~~~~~~하고 큰 소리 냅니다.이제 우리는 세상의 언어 표현이 아닌 성빈이와 나만의 언어표현으로 서로의 감정을 알아가면서 행복 칮기를 시작합니다. 2.어두운 밤 빛을 잃고 헤메이지 않기어두운 밤 빛을 잃고 헤메이던 나에게어린왕자의 고향 소행성 b612 에서 온 길동무어두움 속에서 빛나는 미소 내 마음 따스함으로 가득차네거친 비바람에도 흔들리지 않는 너와 나는 함께 인생 길을 걷는 영원한 길동무어린왕자의 비언어적 표현 이해하기27초 : 컨디션 최고30초 : 재미 있어요.신나요35초 : 보통이네요40초 : 하기 싫어요(딴 생각하면서.발차기 안하고 팔로만 할때)45초 : 아파요(감기등)매일 저녁 수영을 같이 한지 2년이 넘었습니다.25미터 레인에서 자유형으로 수영 주파속도와 함께 수영 강도를 조절하면서 성빈이의 생체 표현을 읽어 나갑니다.카르멘의 투우사의 멜로디를흥얼 걸릴 때 :수영하러 가는 것은 나의 기쁨이예요정신적 충격 이해하기머리 박아!또 해!(반복해서)성빈이는 어렸을 때 심하게 했던 자해행위를 성인이 된 후 전혀 하지 않습니다.어느 저녁 수영하고 집에 온 날, 갑자기 취침 전 침대에 누워서 어렸을 때 했던 자해 행위를 하면서 했던 소리를 지릅니다.왜그래?/왜 그럴까?(' 왜 그래? '라는 표현은 제가 성빈이에게 쓰지 않는 표현입니다.)' 왜 그럴까? '.아마도 추측컨대 수영장 탈의실에서 일어 났던 일이 생각 났습니다.성빈이는 옷을 벗어 놓을 때 각을 맞춰 가지런히 놓아야만 하는 루틴이 있는데 옆 탈의실 이용 친구가 아무렇게 벗어 놓은 옷을 보고 각을 잡아 주려고 만지는 순간 그 친구의 아버지가 큰 소리로 만지지 말라고 소리를 친 것에 충격을 받은 듯 합니다.자기 행동을 제지하려고 큰소리로 소리친 것에 충격 받은 일이 생각나서 '머리박아' '또 해'를 반복적으로 외쳤던 것 같습니다.작은 소리로 남의 옷을 만지지 말라고 설명해 주어도 충분히 알아듣습니다.위험하지도 않은 일에 큰 소리로 제지하는 일이 성빈이에게는 큰 정신적 충격이었던 것 같습니다.3. 감추어진 일상의 선물우린 매일매일 성취감 만족감 최고인 샤워 여행을 떠납니다.극도로 언어 표현을 하지 않는 성빈이에게도 나름 매일매일 스트레스가 쌓일 것 입니다.복지관에 수업이 끝나고 데리러 갈 때면 유난히도 화장실에 갔다는 이야기를 많이 듣습니다.그렇군요.진짜로 가는 경우도 있지만 하기 싫은 수업을 피하기 위한 피난처로 이용할 수 있습니다.본인에게 흥미도 관심도 없는 수업이 얼마나 지루 할까요?여행을 좋아하는 성빈이에게 매일매일 여행을 갈 수도 없지만매일 저와 수영과 샤워 여행은 아마도 하루의 스트레스를 확 날려 버릴 수 있는 여행일 것입니다.머리는 차갑게어깨는 뜨겁게머리부터 발 끝까지 비누로 직접 문질러 주면 그 와중에 성빈이는 원숭이들이 서로의 털을 골라 주듯,제 몸에 붙은 작은 털을 띠어 줍니다.마지막 샤워로 뽀얀 그리고 상기된 얼굴을 수건으로 딲아주면서성빈!오늘 잘했어너의 지금 표정으로 부터 나 지금 너무 행복해졌어너의 점점 넓어지는 딱 벌어지는 어께와 단단해서 손으로 만져지지 않는 허벅지.나는 점점 근육이 빠져 오그라드는데넘 부럽다말 하기 싫으면 어때표정 없으면 어때난 그냥 너의 그 신경 다양성을 존중한다.그래 함께 오랫동안 같이 하자내가 노력해서 오래 살께.참쉽다 그렇지성빈아!그래 한번 더 꼭 껴안아 보고 흔들 흔들 몸을 같이 흔들어 보자꾸나------------------------------------------------------------이 글은 저의 일상을 듣고 싶어 하시는 분의 제안을 받고 제 생각을 정리해 보았습니다.
디지털 자폐의 등장자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 사회적 상호작용 및 의사소통에서의 어려움과 반복 행동 등을 특징으로 하는 여러 신경발달 장애를 포함하는 개념이다. 기술 발전의 시대가 도래하자, 전문가들은 해당 분야에 관한 새로운 연구를 바탕으로 개념을 정립하며 디지털 시대가 ASD를 가진 사람들에게 끼치는 영향에 대해 탐구하기 시작했다.디지털 혁명과 그 영향21세기의 기술 발전은 우리의 생활, 업무, 의사소통 방식에 혁명을 불러왔다. 이러한 디지털 혁명을 통해 인류는 다양한 혜택을 누리게 되었다. 하지만 다른 한편으로, 특히 ASD를 가진 이들을 포함한 취약 계층은 전례 없는 어려움을 겪게 되었다.디지털 자폐란?최근의학 및 교육계에서 주목받고 있는 용어인 ‘디지털 자폐(virtual autism)’란 주로 디지털 환경에 대한 장기적이고 극심한 노출로 인해 자폐와 유사한 행동 및 어려움이 나타나는 증상을가리킨다. 유전 및 발달적 요인을 주된 원인으로 하는 기존 ASD와 달리, 디지털 자폐는 디지털 시대의 생활 방식과 환경적 영향으로 인한 결과일 가능성이 크다.디지털 자폐의 원인과 주요 요인전문가들은 디지털 기기의 과도한 이용, 면대면 상호작용의 감소, 디지털 경험에의 몰입 등을 디지털 자폐의 주요 유발 요인으로 꼽고 있다. 디지털 자폐는 점차 디지털 의존성이 커져가는 사회가 장기적으로 어떤 영향을 미칠지에 대한 의문을 제기했다.디지털 자폐의 증상과 진단디지털 자폐는 사회적 상호작용 및 비언어적 의사소통에서의 어려움, 반복 행동 패턴을 보이는 경향과 같은 기존 ASD 증상과 동일한 증상을 보인다. 하지만 디지털 자폐를 진단하기 위해서는 과도한 디지털 기기 이용에 따른 일반적인 영향과 디지털 자폐가 보이는 증상 간의 미묘한 차이를 구별할 수 있어야 한다.디지털 환경이 ASD에 미치는 영향디지털 환경은 ASD를 가진 사람들에게 기회와 어려움 두 가지를 동시에 가져온다. 디지털 기기와 소프트웨어를 통해 혁신적인 ASD 치료법 및 교육법에 접근할 수 있게 된 한 편, 디지털 도구에 대한 과도한 의존이 ASD를 심화하거나 심지어는 이와 유사한 증상을 야기할 수 있다는 우려가 커지고 있다.사회적 함의디지털 자폐의 등장은 중요한 사회적 함의를 지닌다. 특히 어린이와 청소년의 경우 균형 잡힌 디지털 이용이 필요하며, 부모, 교육자, 의료진이 해당 이슈에 대해 더 깊은 의식을 갖추어야 한다는 것이다. 디지털 자폐의 치료 및 관리디지털 자폐를 치료 및 관리하기 위해서는 기존 ASD 치료법과 디지털 자폐 고유의 증상을 개선하기 위한 맞춤형 전략이 병행되어야 한다. 여기에는 디지털 기기 이용 시간을 제한하고 타인과의 대면 상호작용을 늘리며, 디지털 도구를 치료 목적으로 현명하게 사용하는 등의 개선 방식이 포함되어야 한다.디지털 자폐와 관련된 윤리적 고려사항 및 전망디지털 자폐라는 개념은 장애의 진단 및 치료, 또 인류의 삶 속에서 기술이 행하는 역할에 관한 윤리적 고려사항을 제시한다. 해당 분야의 연구가 진척을 보일수록, 디지털 환경이 정신 건강과 지능 발달에 미치는 영향을 계속 평가하는 것이 중요하다는 점은 더욱 명확해질 것이다.디지털 자폐의 등장은 기술 이용에 대한 균형 잡힌 접근법을 마련하기 위한 행동을 촉구한다. 또한 디지털 기술이 특히 ASD와 관련하여 정신 건강과 지능 발달에 미치는 영향을 이해하는 것이 중요하다는 점을 분명하게 보여준다.출처 : WFLA본 자료는 함께웃는재단과 한국외대통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.
[한겨례] 자폐는 부모 유전자 탓 아냐...암처럼 체세포 돌연변이 영향도[건강한겨례]
2025.01.23[헬스조선] 임산부에게 쓰는 '이 약물', 자녀 자폐 스펙트럼 장애 위험 높인다
2025.01.23[에이블뉴스] 4차 산업혁명 시대 속 장애인 고용, 지속 가능한 정책의 해법은?
2025.01.23한국장애인개발원에서는 정기적으로 장애인 가구, 전체 인구, 비장애인 가구를 기준으로 경제상태를 비교분석하여 장애인 가구 및 장애인의 경제적 삶을 간접적으로 측정하고 관련 자료를 제공하여 사회정책 대상자의 규모 및 관련 정책의 효과성을 평가하는 등으로 활용할 수 있도록 <2024년 장애인 빈곤 및 소득 불평등 지표>자료를 발간하였습니다. 출처: 한국장애인개발원
보건복지부에서는 장애인권리협약(CRPD)의 권리를 기반으로 생애주기별 복지욕구에 기반한 다양한 통계 및 지표를 수집 및 생산하여 장애인복지정책을 제안하는데 기초자료로 활용하고자 <2024 장애통계연보>자료를 발간하였습니다.출처: 보건복지부
이번에 소개할 연구는 발달장애학생의 주양육자 삶의 질에 영향을 미치는 변인들을 분석한 연구입니다. 발달장애학생의 주양육자들은 자녀의 특수한 요구사항을 충족시키기 위해 일반적인 양육 활동 이상의 부담을 지게 되며, 이는 신체적, 정신적 건강 문제로 이어질 수 있습니다. 2023년 교육부 통계에 따르면, 발달장애학생은 특수교육 대상자의 2/3 이상인 75,142명(68.5%)을 차지하고 있습니다. 발달장애학생의 비율이 증가함에 따라 이들의 주양육자가 지역사회에 잘 통합되도록 하는 것에 대한 관심도 증가하고 있습니다. 특히 주양육자의 삶의 질은 장애자녀의 심리적, 사회적, 정신적, 정서적 및 경제적 웰빙에 중요한 요소입니다. 연구진은 전국 장애인 부모단체 SNS를 통해 모집된 481명의 발달장애학생 주양육자들을 대상으로 하였습니다. 연구 참여자들 중 자폐성 장애학생의 주양육자는 309명, 지적 장애학생의 주양육자는 172명이었습니다. 참여자들은 전자 설문지를 통해 자신이 인식하는 삶의 질, 가족 지지, 사회적 지지 및 양육스트레스에 대해 응답했습니다. 수집된 자료는 두 독립표본 t 검정과 분산분석, 상관계수, 단계적 중다회귀분석을 이용해 분석하였습니다. 조사 내용을 분석한 결과, 발달장애학생의 주 장애와 학교급, 배치유형에 따라 주양육자의 삶의 질에 차이가 있었습니다. 1. 자폐성 장애 학생의 주양육자가 지적 장애 학생의 주양육자보다 삶의 질이 더 낮은 것으로 나타났습니다. 이는 자폐성 장애의 특성상 주양육자가 더 많은 스트레스와 어려움을 겪기 때문으로 해석됩니다. 2. 특수학교나 특수학급에 배치된 학생의 주양육자보다 일반학급에 배치된 학생의 주양육자의 삶의 질이 더 낮은 것으로 나타났습니다. 이는 일반학급에 배치된 장애학생의 주양육자는 장애자녀의 진로와 비장애학생과의 관계 형성 측면에서 더 높은 스트레스를 경험하기 때문으로 보여집니다. 3. 발달장애학생의 주양육자 변인 중 학력에 따라서도 삶의 질의 차이가 발견되었는데, 특히 대학원을 졸업한 주양육자의 삶의 질이 다른 학력의 주양육자들보다 낮게 나타났습니다. 가장 주목할 만한 내용은 삶의 질에 영향을 미치는 요인들 간의 관계입니다. 사회적 지지의 하위영역인 물질적 지지와 가족 지지의 정서적 지지, 도구적 지지, 그리고 사회적 지지의 정서적 지지는 주양육자의 삶의 질에 긍정적인 영향을 미쳤습니다. 반면에 양육스트레스의 자녀 요인과 부모 요인은 부정적인 영향을 미치는 것으로 나타났습니다. 이러한 연구 결과를 바탕으로, 발달장애학생 주양육자의 삶의 질 향상을 위해서는 개별화된 지원이 필요함을 알 수 있습니다. 특히 자폐성 장애학생의 주양육자들에게는 더욱 집중적인 지원이 필요하며, 가족 지지와 사회적 지지를 강화하고 양육스트레스를 감소시키는 프로그램의 개발이 요구됩니다. 또한 주양육자의 학력과 같은 개인적 특성을 고려한 맞춤형 지원 방안도 필요할 것으로 보입니다. 끝으로, 이 연구는 발달장애학생과 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 정책 수립에 중요한 기초 자료가 될 것으로 기대됩니다. 앞으로는 이러한 연구 결과를 바탕으로 더욱 실질적이고 효과적인 지원 프로그램이 개발되기를 바랍니다. 참고문헌오경화, 방명애(2024). 발달장애학생 주양육자의 삶의 질에 영향을 미치는 변인 분석. 특수교육논총, 40(4), 147-168.
이미지 생성형 AI와 단어 학습 최근 생성형 AI를 이용해서 다양한 교육활동이 이루어지고 있는데, 특수교육 분야에서도 AI 활용에 대한 관심이 높아지고 있습니다. 특히 글자를 이미지로 변환하는 기술을 활용하는 이미지 생성형 AI는 글자를 입력하면 그 의미에 맞는 이미지를 실시간으로 생성할 수 있어, 시각적 학습이 효과적인 지적장애 학생들의 교육에 유용하게 활용될 수 있습니다. 지적장애 학생들은 청각적인 언어 자극과 시각적인 자극이 함께 제시될 때 더 효과적인 학습을 할 수 있습니다. 이미지 생성형 AI에 내용을 입력할 때 학습자의 지적 수준이나 주변 환경에 따라 다양하게 활용할 수 있어 개별화된 학습 경험을 제공할 수 있다는 장점도 있습니다. 연구진은 12~14세의 특수학교에 재학 중인 지적장애 학생 10명을 대상으로 실험을 해 보았습니다. 5명씩 두 집단으로 나누어서 실험집단에는 이미지 생성형 AI인 'DALL·E 3'를 활용한 15차시의 교육 프로그램을 제공했습니다. 통제집단은 전통적인 교과서 중심의 수업을 제공했습니다. 프로그램은 매 차시 40분씩, 주 3~4회 실시하였고, 약 4주간 진행되었습니다. 교육 내용은 세 영역으로 구성되었는데, 첫 번째 영역(1~5차시)에서는 교사 주도로 이미지와 관련한 생각이나 느낌을 나누었습니다. 두 번째 영역(6~10차시)에서는 학생들이 주도적으로 어휘를 찾아 학습했습니다. 마지막 영역(11~15차시)에서는 이미지에 포함되지 않은 내용까지 상상하며 어휘를 학습했습니다. 연구 결과를 살펴보면 실험집단의 어휘 평가 점수가 사전 5.62점에서 사후 12.96점으로 크게 향상된 반면, 통제집단은 5.36점에서 5.56점으로 거의 변화가 없었습니다. 학습 태도 면에서도 실험집단이 42.95점에서 54.31점으로 큰 향상을 보였으나 통제집단은 38.75점에서 39.08점으로 미미한 변화를 보였습니다. 학생들의 어휘 평가 점수 향상과 학습 태도의 향상은 이미지 생성형 AI를 활용한 교수법이 지적장애 학생들의 어휘 습득과 학습 태도 향상에 효과적임을 설명합니다. 특히 기존의 교수법과 비교했을 때 몇 가지 장점이 있는데요, 첫째, 개별 학생의 요구와 관심사에 맞는 맞춤형 학습 자료를 제공할 수 있다는 점입니다. 둘째, 필요한 자료를 즉시 생성할 수 있어 수업의 유연성이 높습니다. 마지막으로 학생들이 AI와 상호작용하며 능동적으로 학습에 참여할 수 있습니다. 다만 이 연구는 경도 지적장애 학생만을 대상으로 했다는 점과 AI 프로그램에 대한 신기성 효과가 결과에 영향을 미쳤을 수 있다는 한계가 있습니다. 앞으로 생성형 AI와 함께 만들어가는 우리 학생들의 교육 활동은 무엇이 있을지 더욱 기대 됩니다. 참고문헌정영록, 이태수(2024). 이미지 생성형 AI를 활용한 언어 교수가 지적장애 학생의 어휘 습득과 학습 태도에 미치는 효과. 게임과 교육, 24(1), 15-26.
1.이세상 최고의 명품은 신경다양성를 갖고 있는 제 아들 성빈이입니다.(이제는 더 이상 양육해야 할 자녀가 아닌 저의 인생 후반의 길동무) 이제 너는 나의 길동무되어오랫동안함께 즐기고함께 만들고함께 여행하고함께 보살펴 주고함께 우리만의 진한 감정 나누고함께 오랫동안 같은 취미로 건강을 유지하며슬플때나 기쁠때나 함께하는 너는 나의 길동무 행복 천사 탄생카톡의 집사람의 별명은 '행복천사'입니다.제가 왜 이렇게 지었는지는 저도 잘 기억나지 않습니다.그러나 적어도 발달장애인 아들을 이렇게 성인이 되기까지 차분하게 교육시키느라고 무던히 애써서 오늘의 일상의 행복을 가져다 준 천사라고 생각했던 것 같습니다.성빈이는 3살 무렵 자폐스펙트럼 장애가 있다는 사실을 진단 받고 생각했습니다.이제 우리 가정의 행복은 어디서 어떻게 찾아야 하는지혹시 사업을 해서 많은 돈을 벌어서 아들에게 유산으로 물려 줄 수 있다면 하는 생각에 제 전공을 살려서 발전설비 특수 밸브용 주강품을 해외 수출하는 사업도 해 보았습니다.사업이 잘 되면 사회복지 시설등을 염두에 두고 구입했던 강화도 땅의 반정도가 갑자기 4차선 도로가 개설되면서 수용된 다고 해서 부득이 보상비를 높게 책정받기 위해서 건물을 긴급으로 손수 짓고 커피삽도 해 보았습니다.이제 사업을 모두 정리하고 생각이 바뀌었습니다.제가 아들 성빈이와 같이 건강하게 오래 살 수 있다면 그것이 행복이라고 생각이 바뀌기 시작했습니다. 비언어적 표현으로 감정 공유하기매일 아침에 일어 나자마자 제 체중과 아들의 체중을 체크하고두 손을 펴서 아들을 꼭 껴안아 주면서 흔들흔들 몸을 같이 흔들면서 볼비비기 이마 비비기 코비비기후 이마로 가볍게 박치기를 해 주면서 우리만의 정감 있는 표현을 교환합니다.아들에게 더 이상 언어적 표현을 강요 하지 않습니다.단지 이름을 길게 크게 부르면 기분이 좋은 정도에 따라 아빠~~~~~~하고 큰 소리 냅니다.이제 우리는 세상의 언어 표현이 아닌 성빈이와 나만의 언어표현으로 서로의 감정을 알아가면서 행복 칮기를 시작합니다. 2.어두운 밤 빛을 잃고 헤메이지 않기어두운 밤 빛을 잃고 헤메이던 나에게어린왕자의 고향 소행성 b612 에서 온 길동무 어두움 속에서 빛나는 미소 내 마음 따스함으로 가득차네 거친 비바람에도 흔들리지 않는 너와 나는 함께 인생 길을 걷는 영원한 길동무 어린왕자의 비언어적 표현 이해하기27초 : 컨디션 최고30초 : 재미 있어요.신나요35초 : 보통이네요40초 : 하기 싫어요(딴 생각하면서.발차기 안하고 팔로만 할때)45초 : 아파요(감기등)매일 저녁 수영을 같이 한지 2년이 넘었습니다.25미터 레인에서 자유형으로 수영 주파속도와 함께 수영 강도를 조절하면서 성빈이의 생체 표현을 읽어 나갑니다.카르멘의 투우사의 멜로디를흥얼 걸릴 때 :수영하러 가는 것은 나의 기쁨이예요 정신적 충격 이해하기머리 박아!또 해!(반복해서)성빈이는 어렸을 때 심하게 했던 자해행위를 성인이 된 후 전혀 하지 않습니다.어느 저녁 수영하고 집에 온 날, 갑자기 취침 전 침대에 누워서 어렸을 때 했던 자해 행위를 하면서 했던 소리를 지릅니다.왜그래?/왜 그럴까?(' 왜 그래? '라는 표현은 제가 성빈이에게 쓰지 않는 표현입니다.)' 왜 그럴까? '.아마도 추측컨대 수영장 탈의실에서 일어 났던 일이 생각 났습니다.성빈이는 옷을 벗어 놓을 때 각을 맞춰 가지런히 놓아야만 하는 루틴이 있는데 옆 탈의실 이용 친구가 아무렇게 벗어 놓은 옷을 보고 각을 잡아 주려고 만지는 순간 그 친구의 아버지가 큰 소리로 만지지 말라고 소리를 친 것에 충격을 받은 듯 합니다.자기 행동을 제지하려고 큰소리로 소리친 것에 충격 받은 일이 생각나서 '머리박아' '또 해'를 반복적으로 외쳤던 것 같습니다.작은 소리로 남의 옷을 만지지 말라고 설명해 주어도 충분히 알아듣습니다.위험하지도 않은 일에 큰 소리로 제지하는 일이 성빈이에게는 큰 정신적 충격이었던 것 같습니다.3. 감추어진 일상의 선물 우린 매일매일 성취감 만족감 최고인 샤워 여행을 떠납니다. 극도로 언어 표현을 하지 않는 성빈이에게도 나름 매일매일 스트레스가 쌓일 것 입니다.복지관에 수업이 끝나고 데리러 갈 때면 유난히도 화장실에 갔다는 이야기를 많이 듣습니다.그렇군요.진짜로 가는 경우도 있지만 하기 싫은 수업을 피하기 위한 피난처로 이용할 수 있습니다. 본인에게 흥미도 관심도 없는 수업이 얼마나 지루 할까요?여행을 좋아하는 성빈이에게 매일매일 여행을 갈 수도 없지만매일 저와 수영과 샤워 여행은 아마도 하루의 스트레스를 확 날려 버릴 수 있는 여행일 것입니다. 머리는 차갑게어깨는 뜨겁게머리부터 발 끝까지 비누로 직접 문질러 주면 그 와중에 성빈이는 원숭이들이 서로의 털을 골라 주듯,제 몸에 붙은 작은 털을 띠어 줍니다.마지막 샤워로 뽀얀 그리고 상기된 얼굴을 수건으로 딲아주면서 성빈!오늘 잘했어너의 지금 표정으로 부터 나 지금 너무 행복해졌어너의 점점 넓어지는 딱 벌어지는 어께와 단단해서 손으로 만져지지 않는 허벅지.나는 점점 근육이 빠져 오그라드는데넘 부럽다 말 하기 싫으면 어때표정 없으면 어때 난 그냥 너의 그 신경 다양성을 존중한다. 그래 함께 오랫동안 같이 하자내가 노력해서 오래 살께.참쉽다 그렇지성빈아! 그래 한번 더 꼭 껴안아 보고 흔들 흔들 몸을 같이 흔들어 보자꾸나------------------------------------------------------------ 이 글은 저의 일상을 듣고 싶어 하시는 분의 제안을 받고 제 생각을 정리해 보았습니다.
지난 10월 12일, 일본 도쿄대학 선단과학기술연구센터 구마가와 교수 연구실 중 세미나실 구역. 이곳에 두 개의 언어를 쓰는 집단이 모여있었다. 한국인 4명과 일본인 여럿이 섞여 있었고 전자기기 등이 있었다. 이들은 모두 제2회 한일신경다양인교류회(이하 교류회) 참석자들이었다. 사실 이 교류회의 기원은 제1회 교류회로 거슬러 올라가야 한다. 2023년 5월, 서울에서 아아야 사츠키(綾屋 四月)씨가 방한한 것을 계기로 제1회 교류회가 성사되었고 이번 제2회 교류회는 이에 대한 한국 측의 답방에 가까웠다. 사전에 합의된 순서에 따라 일본 측에서 환영사를 진행한 뒤, 제1부 행사로 자기소개가 진행되었고 제2부 행사로 한일 간 문화 차이에 관한 대화가 진행되었다. 필자는 이 상황을 보고 마치 이제는 15년여 년 전 TV 프로그램인 KBS 2TV 《미녀들의 수다》를 생각할 뻔했다. 그 프로그램도 한국 거주 외국인 여성(물론 일본인 출연진들도 꽤 많이 출연했다. 방송인 사유리가 이 프로그램에서 데뷔했을 정도)들이 한국어로 한국 생활 경험담과 한국 문화에 대한 경험, 에피소드 주제에 대한 자국의 사례 등을 주제에 올려놓은 토크쇼였다. 특히 참석자 대부분이 직장인이어서 다들 공감하는 주제들도 있었다. 술자리 문화와 점심시간 이야기는 한·일을 가리지 않고 참석자 모두가 공감하는 주제였다. 한국이나 일본이나 직장 상사라는 존재는 용서받을 수 없는 만민의 적(?)이었던 것은 분명했다. 물론 자폐인들이기에 똑같이 돌려 말하면 못 알아듣는 문화의 어려움은 한·일을 가리지 않고 이야기가 나왔던 주제였다. 사실 이번 교류회의 대주제는 “한일의 신경다양인, 다름과 같음 : 한일 양국의 문화적 차이와 공통적인 차별을 공유하고 서로를 더 깊이 이해하자”였으니 그런 지점은 더 크게 느껴졌다. 제3부 행사에서는 당사자 연구회 방식으로 작은 토론회가 진행되었는데, 일본 측에서 연구방법론으로 사용하던 방식인 듯했다. 이 과정에서 참석자들이 신경다양인이라 겪은 차별의 어려움과 해결책에 대한 논의를 진행했다. 필자가 했던 이야기 중에는 “내가 고등학생이던 시절, 내게 ‘장애인은 꽃동네로 가라’고 말했던 애가 있었는데, 그 말은 ‘장애인은 시설로 가라’라는 말이었다. 그런데 그 애는 대학에서 일본어를 전공했다는데, 그자가 사가미하라 사건(주: 2016년 일본 지적장애인 거주시설에서 벌어진 일종의 장애인 학살 사건)을 어떻게 생각하는지 궁금하다”고 토로했다. 그렇게 한·일간의 교류에서 오간 이야기는 일본인이 한국의 이야기를 들어도, 한국인이 일본인의 이야기를 들어도 결국은 공감하게 된 요소가 많았다. 이는 한·일간 문화 차이가 그렇게 크지 않았고, 결국 신경다양인이라는 정체성은 심지어 영미권을 가도 비슷하게 겪는 이야기가 있을 정도이기에 그렇다고 믿는다. 폐회는 한국 측에서 진행했고, 한국 측 관계자는 온라인 회합 등을 제안했었다. 그렇지만 개인적 생각은 아예 한-일간 셔틀 외교 형식으로 홀짝 개최 방식을 제안해보고 싶다. 그렇지만 한국 측 사정을 봤을 때 2025년에는 온라인 개최를 하고 2026년에는 일본 측이 한국을 방문하고, 2027년에 한국 측이 일본을 방문하는 방식으로 순환개최하는 것이 낫다고 본다. 한국 측은 짝수 해에 오티즘 엑스포라는 큰일을 벌이기 때문이다. (estas는 2026년 예정된 제4회 오티즘 엑스포 참여를 일찌감치 결정해 둔 상태다) 그렇지만 앞으로도 한·일간 신경다양인 교류는 앞으로도 더 진전이 있어야 하는 사안일 것이다. 먼 훗날 중국·대만·홍콩 등 중화권까지 참여한다면 그때는 동북아시아 신경다양인 교류회라는 더 거대한 꿈을 꿀 수 있을 것이다. 그 날은 진짜 와야 할 것이다.